Człowiek w spektrum autyzmu

Osiołek terapeutyczny do skakania dla dzieci kosztuje około 150-200 złotych. Osiołek do skakania dla dzieci kosztuje około 30-60 złotych. Niczym się praktycznie nie różnią, prawdopodobnie nawet pochodzą z tej samej fabryki w Chinach, a jednak przymiotnik “terapeutyczny” wpływa na cenę. Dla naszych dzieci zdolni jesteśmy do wszelkich wyrzeczeń. Tym bardziej jeśli wymagają specjalnej opieki i troski. Biznes terapeutyczny wykorzystuje tę cechę czasami w nadmierny sposób. Aż do skrajności, czyli nieuczciwych terapii, terapeutów czy szarlatanów obiecujących cudowne środki, magiczne wlewy i wyjątkowe metody. O najciemniejszych stronach biznesu terapeutycznego pisze od lat Tomasz Witkowski, ale mniej mówi się o czymś innym, a równie ważnym. W wielu przypadkach rozsądne terapie zdają się gubić istotę, czyli człowieka. Dotyczy to zwłaszcza terapii dzieci i osób ze spektrum autyzmu. Stawiają one sobie często za cel zmianę “niepożądanych zachowań” czy dostosowanie do płynnie pojmowanej normy. Rodzicę w dobrej wierze, oraz marzeniu, żeby ich dziecko było “zwykłe”, “normalne”, a może “przeciętne” stosują się do tych zaleceń. Często bezkrytycznie, czasem jednak przeciw różnym technikom i metodom się buntują (jak choćby przeciw “terapii” Ole Ivaara Lovaasa).

W wydanej w serii Biała Plama książce Nie gryzę, nie biję, nie krzyczę Bo Helskov Elven zdefiniował tak zwane zachowania trudne:

Zachowania trudne to zachowania, które stwarzają problemy ludziom w otoczeniu osoby, która tak właśnie się zachowuje.

Krótko mówiąc, to wszystkie te zachowania, które mogą wkurzać nas u dzieci. Machanie rękoma, kręcenie się w kółko, unikanie patrzenia w oczy, nadmierne zainteresowanie jakąś dziedziną. Ale czy one faktycznie są trudne? Czy tylko nam przeszkadzają. Albo nie przyzwyczailiśmy się do nich. Tak jak dwie dekady temu nie mogliśmy przyzwyczaić się do osoby rozmawiającej głośno przez telefon komórkowy w miejskim autobusie? Czy zachowaniem niepożądanym była leworęczność, z której jeszcze nie tak dawno “leczono”?

Na wydanie po polsku książki Bo Elvena namówiła mnie Joanna Ławicka, z którą rozmawiałem przy okazji ważnych dla niej książek trzy lata temu. Napisała również wstęp do polskiego wydania. Aśka jest pedagożką oraz terapeutką, osobą w spektrum autyzmu. Ma już na swoim koncie książkę dla młodzieży Nie jestem kosmitą. Mam zespół Aspergera, teraz opublikowała zaś kolejną. Przeznaczoną dla dorosłego czytelnika – rodziców, terapeutów, nauczycieli, pedagogów. Człowiek w spektrum autyzmu. Podręcznik pedagogiki empatycznej. Autorka walczy aktywnie o prawa osób w spektrum, o to by zauważono w każdej z nich człowieka, a nie cel terapeutyczny. Walczy o zrozumienie mechanizmów wzorca rozwojowego, według którego przebiega rozwój osób ze spektrum. Jest przeciwko “usprawnianiu”, “normalizowaniu”, wbrew realnym potrzebom dzieci, młodzieży i dorosłych.

W pogoni za “usprawnianiem”, otoczenie daje sobie prawo do stosowania wobec dziecka lub osoby dorosłej w spektrum autyzmu technik edukacyjnych, wychowawczych, czy quasi-terapeutycznych, które naruszają jego dobrostan i paradoksalnie zakłócają rozwój w kluczowych obszarach.

Warto odwiedzać blog prowadzony przez autorkę, gdzie komentuje bieżące wydarzenia społeczne i nie tylko, w kontekście wychowania dzieci i młodzieży w spektrum. Swoje zdanie wyraża mocnym i dosadnym językiem. 

Książka Człowiek w spektrum autyzmu jest spokojniejsza. Skupia się na wyjaśnieniu, w jaki sposób łatwo zapomnieć o podstawowych ludzkich potrzebach, w imię realizowania celu terapeutycznego, lub usuwania zachowań “trudnych”. Podaje wiele przypadków z własnego doświadczenia, w jaki sposób pracowano z osobami z autyzmem, często czyniąc im krzywdę, wykorzystując przemoc, nie tylko fizyczną ale również werbalną. Wszystko pod hasłem “dobra dziecka”, choć dobra tam za bardzo nie było. W imię profesjonalizmu, często ginie empatia, a przede wszystkim zrozumienie.

Całość jest ważna i potrzebna, mam tylko jedno zastrzeżenie. Dla wielu rodziców, książka może być momentami za trudna. Brak czasem łopatologicznego wyjaśnienia pojęć, czy koncepcji. Wielu rodziców w momencie diagnozy, poszukuje terapii. Chce jak najlepiej. Naturalne, że będzie godziło się na wiele rzeczy, bo przecież chce ufać ekspertom. Brakuje więc takiego rozdziału, a może podsumowania rozdziałów, będącego czymś w rodzaju przewodnika dla przestraszonych diagnozą rodziców. No i w jaki sposób zachowywać się lub rozmawiać z terapeutami, przekonujących nas do słuszności terapii, co do których mamy zastrzeżenia lub obawy.

[Photo by Anna Samoylova on Unsplash]

Człowiek w spektrum autyzmu, J. ŁawickaCzłowiek w spektrum autyzmu. Podręcznik pedagogiki empatycznej, Joanna Ławicka

Wyd.: Fundacja Prodeste, 2019

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *