Charlie. Autysta wspaniały

Dzieci z autyzmem istnieją. Mówi się o nich, pisze, istnieją w systemie szkolnym oraz opiekuńczym. Może nie zawsze najlepszym, ale jednak. Wiele się jednak zmienia, gdy dzieci przestają być dziećmi, czy nastolatkami. Gdy zyskują pełnoletniość, a w zasadzie wraz z zakończeniem edukacji (max.24 lata) tracą różnego rodzaju przywileje związane z opieką i szkolnictwem, różnego rodzaju zajęcia, terapie. Stali się dorośli i nagle nie potrzebują niczego. Dlatego tak mocno wybrzmiewają słowa, których głośno nie chce nikt wypowiedzieć, a które stanowią tytuł książki Jacka Hołuba – Żeby umarło przede mną.

Miałem je w głowie już po zaledwie kilku stronach książki Romany Vrede Charlie. Autysta wspaniały. Trudno nie mieć, bo całość w zasadzie zaczyna się od matczynej deklaracji.

Drogi Charlie,

poproszono mnie, żebym napisała książkę. O tobie. O twoim życiu, o tym, jak je widzę, i jak według mnie się ono potoczy. Zacznę od twojej śmierci, bo myślę, że mnie już wtedy nie będzie, co zresztą łamie mi serce. Nawet jak będziesz już umierał, chciałabym przy tym być i cię wspierać.

[…]

Oczywiście ja jeszcze nie umarłam. Jeszcze przez to nie przeszłam, ale wydaje mi się, że potrafię ci to wytłumaczyć. Jestem twoją matką, a matka może wszystko. Jestem przy tobie teraz, kiedy jesteś zdrów jak ryba i masz szesnaście lat, a za sprawą tej książki będę 

także przy tobie, kiedy będziesz już stary i będziesz umierał.

Z każdym kolejnym zdaniem, jest jeszcze mocniej. Autorka, narratorka wspomina, rozmawia ze swoim synem Charliem. Jego głos jest obecny w przypisach. To dość nietypowa forma komunikacji obojga. 

Prawdopodobnie system holenderski różni się znacząco od polskiego jeśli chodzi o wsparcie rodzin, w których pojawia się osoba z niepełnosprawnością, ale wygląda na to że zachowania ludzi – również profesjonalistów – wszędzie są bardzo podobne. Padają słowa, które ranią i krzywdzą. Często wypowiedziane bez zastanowienia, czasami z dobrymi intencjami.

Magdalena Moskal w dwutygodniku zamieściła poruszający tekst.

Kiedy rozmawiam z jedną z mam, ta od razu zaznacza: „Ale dyrektor nie chce brać dzieci z orzeczeniem. Nie chce sobie robić kłopotów”.

Romana Vrede pisze wyznania do osób, które napotkała na swojej drodze. Pełne furii, żalu, rozgoryczenia.

Droga przyjaciółko,

„Myślę, że to dobrze, że moja córka przyznała, że chce, żeby Charlie opuścił jej przyjęcie. Ona jest taka szczera.” Tak powiedziałaś. Ja pierdolę.

         Jemy u ciebie zupę. Jesteśmy waszymi gośćmi. Plastikowy stół ogrodowy został przysunięty do drewnianego stołu kuchennego firmy Bruynzeel. Dwa obrusy częściowo zachodzące na siebie wyglądają okropnie. Na środku stołu leży wieniec. Świece się nie palą, może nigdy się palą. Jest kilka tygodni po Bożym Narodzeniu, a zatem to ostatni moment, żeby je zapalić. Zapomniałaś, że zachowałaś je na świąteczny obiad? Wszystko tu jest plastykowe: zupa, stół, przytulność i twoje dziecko. Zastanawiałaś się kiedyś, co się dzieje w jej głowie? Czy ona kiedykolwiek cię czymś zaskoczyła? Zadziwiła? Czy po prostu zaspokajasz jej potrzeby, kupując jej coś w sklepie z zabawkami? Czy kiedykolwiek siłowałaś się z nią i zdałaś sobie sprawę, ona jest dwoma osobami jednocześnie – tą, która atakuje, i tą, która nie chce atakować? Czy spojrzałaś jej w oczy i nie ujrzałaś w nich nic, a zatem ujrzałaś wszystko?

         Nigdy nie świętowałam urodzin mojego dziecka, tak jak zwykle robią to inni ludzie. Ale teraz patrzę na twój dom i widzę nędzę. Brak wyobraźni, brak niespodzianki. W tej chwili dokładnie w taki sam sposób obchodzone jest jakieś trzysta innych urodzin. Współczuję.

         „Dobrze, pójdziemy sobie” powinnam była powiedzieć. „Ponieważ nie lubię czuć się nieproszonym lub niemile widzianym gościem.” „Przepraszam”, powinnam była powiedzieć, „ale czy mogłabyś upomnieć swoje dziecko? Bo to jest jednak trochę chamskie. Charlie i ja jesteśmy gośćmi, a to z gościnnością nie ma nic wspólnego. Wychowaj swojego bachora.”

Wydaliśmy tę książkę w naszej serii odkrywającej białe plamy rzeczywistości. Znam naszych czytelników i czytelniczki. To często rodzice lub same osoby z niepełnosprawnościami. Będą czytać, kiwać głowami “tak właśnie jest”, ale wolałbym, żeby nasze książki były czytane przez innych, przez tych, którzy się nie zastanawiają – bo nie muszą – co może być raniące.

Charlie. Autysta wspaniały, R. Vrede

Charlie. Autysta wspaniały, Romana Vrede

Wyd.: Linia/Biała Plama, 2021

Tłum.: Robert Pucek

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *