Rozmyślam o chłopaku, z którym chodziłam na ostatnim roku studiów […] Odnalazł mnie w moim świecie,nie oczekując ode mnie bym próbowała wybrać się w jego świat. Wydaje mi się, że sam nie wiedział, czego dokonał. […] Nigdy mu nie przeszkadzał mój dziwny zwyczaj wypytywania ludzi o zbyt wiele rzeczy. Zawsze stał przy mnie cierpliwie, gdy mi odbijało z powodu przeciążenia zmysłów. Nigdy mnie nie krytykował i nie kwestionował moich zachowań. Pozwalał mi być sobą. Gdyby wszyscy zachowywali się podobnie, być może nie potrzebowalibyśmy nawet definiować zespołu Aspergera.
Kilka dni temu poproszono mnie o polecenie jakichś tytułów dotyczących zaburzeń ze spektrum autyzmu dla rodziców, którzy właśnie uzyskali diagnozę. Nie wiedziałem nic więcej (prośba była przez pośredników), więc trudno mi było ocenić, czego może potrzebować pytający. Generalnie jednak są dwa rodzaje publikacji – te pisane przez ekspertów, wyjaśniające na czym polega ten rodzaj zaburzeń, jak pracować, na co zwracać uwagę (m.in.książki Uty Frith i Tony’ego Atwooda) oraz te pisane przez same osoby ze spektrum (Donna Williams, Temple Grandin, John E. Robison, Daniel Tammet i inni). Oba rodzaje mogą pełnić zupełnie odmienną rolę. Pierwsze wyjaśniają szczegóły, drugie zaś – waham się, czy nie napisać, że jednak ważniejsze – pokazują osobistą perspektywę. Ta zaś często sprowadza się do podejścia “opowiem wam co czuje, żebyście zrozumieli”.
Do tej drugiej kategorii należy świetna autobiografia Liane Holliday Willey Udawanie normalnej. Życie z zespołem Aspergera.
Autorka diagnozę otrzymała dopiero w wieku dorosłym, co pozwoliło jej na zrozumienie i uporządkowanie wielu spraw. Ale to co przebija w całej książce to fakt, jak w rozwoju osoby ze spektrum autyzmu ogromne znaczenie ma pozytywne wsparcie najbliższych – rodziców, kolegów, przyjaciół. Wspierających, a nie oceniających. Akceptujących różnego rodzaju “dziwactwa”. Opisuje swoją potrzebę samotności i wyciszenia, a z drugiej strony potrzebę bycia z innymi, ale na nieco innych zasadach, niż wydaje się to “normalnym”.
Dopiero po latach zdałam sobie sprawę, że wiele rzeczy, które robiłam i myślałam, dla innych ludzi nie istniało. W szkole średniej zaczynałam rozumieć, jak wyjątkowy był mój świat – niekoniecznie zły, żałosny czy pozbawiony wartości – po prostu inny. Wtedy mi to nie przeszkadzało. Nigdy nie czułam się źle, stojąc z dala od tłumu. Nigdy nie byłam samotna. Przyjaciele nigdy mnie nie odtrącali, nie zapominali o mnie ani nie trzymali się z daleka. Wszyscy robili swoje, przyjmując świat takim, jakim był.
W odróżnieniu od wielu innych historii osób ze spektrum autyzmu, które źle wspominają lata w szkole podstawowej i średniej dla autorki koszmar zaczął się dopiero na studiach. W małym mieście, z którego pochodziła otrzymywała wsparcie i akceptację. Dopiero w wielkim stanowym uniwersytecie odczuła swoją odmienność.
Dziewczyny i kobiety są rzadziej diagnozowane jeśli chodzi o zaburzenia spektrum autyzmu. Przede wszystkim ze względu na lepsze zdolności adaptacyjne i rozumienie konwencji społecznych (choć problemem jest ich zastosowanie). Liane Willey opisuje,jak bardzo wyniszczające energetycznie było dla niej – i nadal jest – udawanie normalnej. Nauczyła się licznych trików, ale wymagało to od niej dużego wysiłku.
Życie jedną nogą w krainie ludzi neurotypowych, a drugą wśród aspie jest bardzo stresujące i męczące. Prawdę mówiąc, w świecie aspie przeważnie jestem szczęśliwa. Doszłam do wniosku że dekady udawania kogoś, kim nie jestem, pomogły doświadczyć mi wielu przyjemności, ale miało to swoją cenę. Udawanie normalnej pochłonęło wiele mojego czasu, który mogłam poświęcić rzeczom przynoszącym mi wytchnienie. […] Lubię myśleć o sobie jako o człowieku dwukulturowym: w większej części aspie,w mniejszej neurotypowym.Cieszę się, że potrafię funkcjonować w obu tych światach. Żałuję tylko, że nie odnalazłam tego spokoju ducha wcześniej.
Cytat z początku tego tekstu to przesłanie całej książki. Gdybyśmy akceptowali i rozumieli odmienność, być może nie potrzebne byłyby etykietki. Z drugiej strony ponieważ rzeczywistość jest taka, jaka jest autorka zwraca uwagę, jak wielką szkodę mogą zrobić nowe kryteria diagnostyczne. W 2014 w nowej klasyfikacji psychiatrycznej DSM-5 wykreślono zespół Aspergera (całościowe zaburzenia rozwoju, zespół Aspergera oraz zaburzenia autystyczne dostały jedną kategorię – spektrum zaburzeń autystycznych (ASD)). Dla wielu osób z ZA może to stanowić duży problem właśnie jeśli chodzi o szeroką akceptację społeczną.
Znów drobna uwaga do tłumaczenia. Ten problem pojawia się co jakiś czas w książkach dotyczących spektrum autyzmu (pisałem niedawno przy okazji Luke Jacksona). Wiele osób ze spektrum autyzmu walczy o to, żeby nie pisać/mówić “cierpi na autyzm”, “cierpi na zespół Aspergera”, “choruje na autyzm” itp. ASD to zaburzenia, a nie choroba, i wiele osób z autyzmem nie cierpi. W książce dostajemy po głowie tą zbitką niemal na początku – we Wstępie: “Naukowcy nadal nie mają pewności, w jaki sposób powstaje ta choroba. […] Samym cierpiącym na autyzm…”. Później już się to nie pojawia, ale drodzy tłumacze, redaktorzy i wydawcy – pamiętajcie o tym.
Udawanie normalnej. Życie z zespołem Aspergera, Liane Holliday Willey
Wyd.: Wydawnictwo Edukacyjne, 2018
Tłum: Patryk Dobrowolski
