Jest taki tekst rozpowszechniany gdzieniegdzie w necie “Jak Bóg wybiera Matki dzieci niepełnosprawnych”. Ckliwy, w zamierzeniu chyba miał podnosić na duchu, niestety dla tych kilku matek, które znam – wybitnie irytujący.

Zdaje się, że również nie do zaakceptowania jest dla Doroty Danielewicz, mamy syna chorego na autodegeneracyjną chorobę oraz autorki książki Droga Jana.

Dostaliśmy życiową lekcję, której nie życzę nikomu, nigdy, pod żadnym pozorem.[…]

Bo ten świat nie jest dla aniołów. Jest dla ludzi, tylko dla ludzi.

O książce wspominała Monika Szubrycht w jednym z odcinków naszych audycji z cyklu Rozmowy dla dorosłych. Kupiłem kilka miesięcy temu i teraz przyszedł na nią czas. Piękna ta książka. Trudna, napisana powoli, niespiesznie, z ogromną czułością. O drodze Jana – syna autorki, który od 4 roku życia zmaga się z zespołem Goldberga. W dużym skrócie, wszystko to co potrafiło i czego nauczyło się dziecko, powoli zaczęło tracić. Zaczęło się od problemów z koordynacją i równowagą, poprzez utratę zdolności mówienia, aż do postępującej dezintegracji ciała i umysłu.

Dorota Danielewicz mieszka w Berlinie. W bogatym mieście, bogatym kraju, oboje z mężem zarabiają, mogą sobie na wiele rzeczy pozwolić, w związku z opieką nad chorym dzieckiem. Państwo jest obecne i również pomaga (choć nie jest to raj, i również trzeba się zmagać i wypraszać od urzędników wiele spraw). A jednak siły, odporności nie zapewni najlepszy nawet system, gdy patrzy się na powolne odchodzenie własnego dziecka. 

Przypominam sobie jedynie emocje, dziurę w   brzuchu, przez którą uchodziła energia jak z   przekłutego balonu, jakiś korek, który poluzował się w   krtani. Krzyk z   głębi trzewi: „Ja już nie mogę”. Ciągle na nowo: „Już nie mogę”. Bo naprawdę dłużej nie mogłam. Rzuciłam się na łóżko, bijąc w   nie pięściami. W   regałach mnóstwo mądrych książek, na balkonie kwiaty, w   lodówce smakołyki. Wbrew tej łudząco spokojnej, mieszczańskiej scenografii moje życie stało się więzieniem, z   którego nie było ucieczki.

Autorka z dystansu opowiada, o tym jak patrzyła na protesty w Polsce. Rodziców i opiekunów osób z niepełnosprawnościami. Trzymając kciuki za powodzenie. Podobne rzeczy działy się w bogatych Niemczech. W Polsce wymiar tych protestów jest niewspółmierny. U nas walczy się o jakiekolwiek zauważenie potrzeb, a nie o godniejsze życie i włączenie do społeczności. A w świetle tego, co widzimy w ostatnich latach, gdy miliony, a nawet miliardy złotych przepalane są na propagandę, wille dla znajomych i wszystko w imię matki-partii odmawia się zaś zauważenia potrzeb chorych, niepełnosprawnych i opiekunów jest to szczególnie dojmujące.

Jesteście zdecydowanie mniejszym ciężarem dla podatnika niż polityk, wykonujący swoje zadania średnio albo wcale i   migający się od obietnic wyborczych. 

Mamo, tato dziecka, które jest inne od wszystkich, wyszliście na ulicę z   wózkiem inwalidzkim i   wołacie o   pomoc, bo macie do niej prawo. Wołacie o   prawo, wołacie o   sprawiedliwość i   świat nareszcie was zauważa. Nie ty jesteś winien i   nie twoje dziecko, lecz ci, którzy udawali, że nie istniejecie. Zdrowie fizyczne nie chroni przed perwersją, nie jest źródłem dobroci. Dobrze funkcjonujący mózg nie gwarantuje ani rozumu, ani mądrości. Oczy, które widzą, bywają mimo wszystko ślepe, a   mowa, żywa mowa, może zawierać najgorszą z   trucizn  – nienawiść.

To jest książka, którą powinno się wysłać tym wszystkim urzędnikom, którzy ostatnio żądają od rodziców osób z niepełnosprawnościami, żeby opisali szczegółowy harmonogram dziennej opieki nad dzieckiem, żeby urzędnik łaskawie ocenił, czy mają prawo do świadczenia pielęgnacyjnego w wysokości 2458 złotych, w zamian za co tracą prawo do wykonywania pracy zawodowej. Bo przecież państwo dało niemal 2500 złotych, a to ma wystarczyć na pampersy, lekarstwa, rehabilitację, opiekę, urządzenia medyczne. 

To książka dla sądów i policjantów, którzy podejmują decyzję o odebraniu matce dziecka z autyzmem, żeby – jak w dobrych radziecko-rosyjskich wzorach – ukarać ją za niepokorność wobec władzy. To książka dla każdego, kto mówi “nie wyobrażam sobie takiego życia”. Może niech dalej sobie nie wyobraża, ale niech stanie po stronie tych, którzy również tej wyobraźni nie mieli, ale teraz po prostu muszą dzień po dniu trwać i opiekować się. Bedąc opoką, samemu nie mając sił, wsparcia i energii.

Bardzo mi się podoba w tej książce jeszcze jedna rzecz, to że autorka zwraca się do obojga rodziców. Matko i ojcze. Nie ma tu wyłącznie matek, jak często jest w naszym rodzimym dyskursie. A o ojcach mówi się przy okazji nieprawdziwych statystyk, według których rzekomo 80 procent ojców dzieci z niepełnosprawnościami odchodzi (w rzeczywistości ten odsetek jest podobny, jak w rodzinach ze zdrowym dzieckiem).

Kiedy w   rodzinie z   niepełnosprawnym dzieckiem pojawiają się kłopoty, otoczenie skłania się do wysnuwania fałszywych wniosków. Winą za rozwody, załamania nerwowe lub inne nieszczęścia obarcza się często chore dziecko. To nie takie proste.

Piękne słowa jest o tym, jak pytać, jak rozmawiać. Pamiętam, że jedną z pierwszych myśli w mojej własnej żałobie było to, żeby napisać książkę “jak z nami rozmawiać”. Z osobami po stracie, w ogromnej traumie. Gdy widziałem, że ludzie chcieli okazać jakieś wsparcie, ale nie wiedzieli w jaki sposób, bali się, żeby nie urazić, nie dotknąć.

Jak pytać matki o   ich niepełnosprawne dzieci i   o   nie same, kiedy i   czy w   ogóle pytać? Jak pytać, by nie zniszczyć makijażu z   uśmiechu, jak pytać, by samemu dać sobie radę z   odpowiedzią? A   każdy przecież ma tygodnie, miesiące albo dni, kiedy przychodzi mu się mierzyć ze sprawami egzystencjalnymi. Kiedy umiera ktoś bliski, kiedy sami chorujemy i   tracimy siły, kiedy dręczy nas niepewność o   jutro. Kiedy pojawia się w   domu demencja, wypadek lub rak. […]

Uczę się oszczędzać rozmówców, ponieważ widzę, że nie każdy potrafi udźwignąć odpowiedź na zadane mi pytanie. Młode matki przejęte swoimi maluchami, mężczyźni zaaferowani problemami w   pracy i   w   związkach, byłe żony pochłonięte jakimś rozwodem czy nową miłością, osoby starsze borykające się z   własnym zdrowiem i   ich dzieci pielęgnujące niedołężnych rodziców. Jak opowiedzieć, aby nie dotknąć ich własnego cierpienia? Nie ma na to sposobu. Mimo to należy pytać. Jeżeli pytacie, to bądźcie również gotowi przyjąć odpowiedź ze wszystkimi jej konsekwencjami. Słuchajcie uważnie. Rezygnujemy z   pytania na ogół z   lęku, że nie damy rady pomóc.

Przeczytajcie tę książkę. Koniecznie. Nie żeby się bać i odetchnąć z ulgą “jak dobrze, że mnie to nie dotyczy”, tylko, żeby rozumieć, zrozumieć, widzieć świat o wiele dokładniej i szerzej niż dotychczas.

Nie ma chodzika dla rodziców dzieci, które przestają być samodzielne. Kiedy Jan zaczął się zmieniać, łapałam się wszystkiego, aby nie upaść i   nie pociągnąć za sobą innych. Małe przyjemności, jak kawa w   mieście czy kino, nowa szminka czy lody. Duże przyjemności, jak kolacje dla przyjaciół, wystawy sztuki w   muzeach i   galeriach. Książki, muzyka i   medytacja, nauki dla ducha i   joga. Nawet praca. Sen, seks i sernik. Pomagało? Tak, pomagało, aby przeżyć kolejny dzień, kolejną noc. Wielkie problemy niekoniecznie wymagają wielkich rozwiązań. Małe przyjemności, chwile radości, momenty zapomnienia mają specjalny smak, jeśli nosi się w   sercu jezioro niewypłakanych łez. Ostatnia deska ratunku  – uśmiech na życzenie, makijaż smutku.

[Photo by National Cancer Institute on Unsplash ]

Droga Jana, Dorota Danielewicz

Wyd.: Wydawnictwo Literackie, 2020