To nie miał być tekst o wariatach (ale tak wyszło)

Kolejna sentymentalna opowieść? Dziewczynka z autyzmem, ukryty i odkryty talent. Cudowny zwierzak, który sprawił, że dziecko zaczęło się zmieniać i otwierać na świat. Czy już tego nie było tyle razy? Billy. Kot, który uratował moje dziecko, Rex – Cathleen Lewis, w końcu nawet sama historia Temple Grandin, opowiedziana przez Olivera Sacksa, później nią samą i ostatecznie sfilmowana.

Iris Grace zabłysnęła na chwilę nawet w polskim internecie. Chwytliwe tytuły w sam raz do klikania “pięciolatka z talentem i autyzmem”, “5-letnia malarka”, “ma 5 lat cierpi na autyzm i maluje jak Monet”. To tylko kilka z wybranych.

W ubiegłym roku historię dziewczynki opowiedziała jej mama Arabella Carter-Johnson w książce Niezwykły talent Iris Grace.

I mimo urokliwości całej historii, nie jest to tylko wyciskacz łez i ckliwa historyjka. Mama opowiada o walce rodziny o swoje dziecko. O zrozumieniu postrzegania przez nie świata, próbie nauczenia się tego świata i próbie nauczenia własnej córki życia w niezbyt przyjaznym dla siebie środowisku. Autyzm jest złożonym zaburzeniem rozwojowym, cechującym się często nadwrażliwością na bodźce zmysłowe, problemami z komunikacją, rozumieniem relacji społecznych, wyrażaniem własnych emocji. Zaburzenia ze spektrum autyzmu mogą być bardzo głębokie i często uniemożliwiać funkcjonowanie w społeczeństwie, mogą też być uciążliwe ale pozwalać na w miarę komfortowe życia. Stąd mówi się o zaburzeniach ze spektrum autyzmu.

Dziwność niektórych zachowań osób z autyzmem, sprawia, że łatwo jest im przyczepić etykietkę dziwaków czy wariatów. Tak jak to zrobił na łamach Rzeczpospolitej jakiś czas temu profesor Piotr Nowak (podlinkuję rozmowę z Joanną Ławicką, gdzie ta kwestia została poruszona) czy teraz Jan Maria Rokita WSieci (6-12.02.2017):

Pech chciał, że to właśnie Nowakowi przydarzyła się historia z człowiekiem chorym psychicznie (czyli mówiąc ludzkim językiem – z wariatem) uczęszczającym na zajęcia z filozofii. Po paru miesiącach okazało się, że swoim ciągłym ekstrawaganckim zachowaniem (okrzyki, gesty, spacery) wariat uniemożliwia Nowakowi spełnienie tego, co on sam uznaje za swoją uniwersytecką misję: wspólnego ze studentami rozumnego namysłu nad tekstami filozofów.

Nie wiem, czy Rokita ma świadomość, że za dziwność może uchodzić w niektórych środowiskach paradowanie w kapeluszach czy używanie w Polsce imion “Jan Maria”. Inny czyli wariat to łatwa i prosta etykieta. W sam raz na dyskusje o etyce, postrzeganiu świata, normie, zmianie tych norm oraz kwestii indywidualnego szczęścia. Na ile pozwolić osobom, których zachowań nie rozumiemy osiągnąć jakąś formę szczęścia, a na ile nie? Niezłe na wykłady z filozofii.

Może należałoby umieścić dziwnie zachowującą się dziewczynę w zakładzie zamkniętym? To dobre rozwiązanie. Przez dziesiątki lat się sprawdzało. Pewnie świat by się nie skończył, gdyby nie zaistniał kolejny profesor biologii (Temple Grandin) albo profesor automatyki (bohaterka Tandemu w szkocką kratę). Ta druga to zresztą niezła wariatka. Cały czas w ciemnych okularach i słuchawkach na uszach. No wariatka, jak nic. Chirurg z zespołem Tourette’a (jeden z bohaterów książki Antropolog na Marsie Olivera Sacksa)? Wariat, któremu pozwolono operować! Skandal. Przecież powinien być w zakładzie specjalnym i co najwyżej robić szczoteczki do zębów.

A co z ojcem, który się uparł, że jego syn na wózku (porażenie mózgowe), nie potrafiący mówić i samodzielnie się poruszać weźmie udział w maratonie, a później w triatlonie (Team Hoyt). No ojciec wariata wpadł na idiotyczny pomysł! Tak zresztą myśleli organizatorzy Maratonu Bostońskiego, którzy w 1981 nie chcieli dopuścić, by rodzina Hoyt wzięła udział w biegu.

Swoją drogą w 1966 w tym samym maratonie nie chciano dopuścić do biegu innej wariatki. Roberta Gibb wymyśliła sobie, że pobiegnie. No jak to? Kobieta? W maratonie? Chyba oszalała?

Wariaci zatrudnieni w warszawskiej kawiarni Życie jest fajne? Jako kelnerzy, kucharze? Świat Jana Rokity, Piotra Nowaka musi drżeć w posadach.

Nawet mi się nie chce wspominać o śliniącym się wariacie nad wariatami, który bez wspomagania elektroniką już na pierwszy rzut oka byłby ewidentnym wariatem – Stephen Hawking (w tym wypadku wariactwo pojawiło się w wyniku stwardnienia zanikowego).

Czy dla takich osób jest w ogóle miejsce wśród normalnych? A może należałoby napisać NORMALNYCH ludzi.

No dobra miałem pisać o książce, ale tekst Rokity wyprowadził mnie z równowagi. Wróćmy do historii Iris Grace i jej rodziny. To nie jest sielankowa historia. Choć autorka nie skarży się i nie użala to opowiada o swojej rodzinie, szczęśliwej miłości i tego co wydarza się, gdy pojawia się dziecko, które nie jest takie jak inne. Zmęczenie, walka o zrozumienie, problemy rodziny, powolne odsuwanie się męża,w tym wypadku na szczęście nie zakończone rozstaniem, choć w wielu rodzinach, w których pojawia się niepełnosprawność partner odchodzi. Walka z systemem edukacyjnym, terapeutycznym. A w końcu powolne odkrywanie. Na kartkach książki każdy krok milowy, to jest może 10-15 stron. W życiu to kolejne dni, tygodnie, miesiące niewielkich sukcesów, upadków, porażek.

Coś o czym tak wspaniale napisał Peter Szatmari w Uwięzionym umyśle.

Triumfy dziecka z ASD [zaburzenia ze spektrum autyzmu] są najczęściej osobiste, na przykład codzienne chodzenie do szkoły mimo drwin i prześladować, rozpoczynanie rozmowy z innym dzieckiem […] Wiele z tych zwycięstw jest znanych tylko rodzicom, ale ci potrafią je docenić. W typowych rodzinach na podobne osiągnięcia dzieci nikt nie zwraca uwagi. Rodzice dzieci z ASD nie mogą być niczego pewni; każdy krok w kierunku “typowego rozwoju” jest zwycięstwem i wyróżnia się z codzienności jak promyk światła.

Historia rodziny Iris Grace to historia walki o szczęście córki. Nie za wszelką cenę, ale tak by by nauczyć swoje dziecko funkcjonowania w świecie. Przełomem (jednym z wielu) okazał się kot. Ale on tylko wskazał drogę. Był zresztą  jedną z wielu prób. Inne odkrycie, to fakt, jaką radość sprawia małej Iris malowanie. Jak się przy tym zajęciu odpręża, rozwija, zanikają niektóre trudne zachowania. Te rzeczy miały miejsce nie dzięki narzuconej schematycznej terapii, tylko uważnemu obserwowaniu zachowań i świata Iris. Nie eliminowaniu “niepożądanych zachowań” (za takie w autyzmie uważa się np. machanie rękoma – tzw. stereotypie) tylko zrozumieniu roli tego zachowania. Które pomaga w rozładowaniu emocji.

Być może Iris Grace skończy kiedyś studia (tak jak wiele wspomnianych przeze mnie w tym tekście osób). Życzę jej tego, żeby na swojej drodze napotkała ludzi, dla których machanie rękami, zakrywanie oczu przed silnym światłem czy nagłe wyjście z sali wykładowej, nie będzie pretekstem do tego, żeby zakrzyknąć – “takiego wariata uczył nie będę”.

Zdjęcia Iris (matka jest fotografem) oraz jej obrazy można znaleźć na stronie irisgracepainting.com

Niezwykły talent Iris Grace, A. Carter-Johnson

Niezwykły talent Iris Grace, Arabella Carter-Johnson

Wyd. Nasza Księgarnia, 2016

Tłum.: Magdalena Korobkiewicz

Podziel się

Jedna myśl nt. „To nie miał być tekst o wariatach (ale tak wyszło)”

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *