Archiwa tagu: autyzm

Zaburzony umysł

Co nietypowe mózgi mówią o nas samych. Tak brzmi podtytuł książki Zaburzony umysł, amerykańskiego psychiatry, neuronaukowca i laureata medycznej nagrody Nobla z 2000 roku, Erica Kandela. Na tej podstawie, jak również dzięki notce redakcyjnej spodziewałem się, że w książce przede wszystkim poruszone będą kwestie związane z różnorodnością ludzkiego umysłu. Tym, co sprawia, że część naukowców zaczyna przesuwać granice “norm” i zadawać pytania dotyczące tego, czy o niektórych zaburzeniach warto mówić, w kontekście zaburzeń, czy może lepiej, jako specyficznej dla nas neuroróżnorodności. Takkie podejście pojawia się między innymi u Roberta Plomina (Matryca), niektórych rozmówców Tomasza WItkowskiego (Giganci psychologii), czy Jonathana Rottenberga w odniesieniu do depresji (Otchłań). Czytaj dalej Zaburzony umysł

Siedem niedoskonałych reguł Elviry Carr

Irytowała mnie ta książka na początku ogromnie. A właściwie sposób przedstawienia tytułowej bohaterki Elviry Carr. Elvira ma dwadzieścia siedem lat i mieszka z matką. Matka opiekuje się nią, a właściwie należałoby napisać “odcina od świata”, bo młoda kobieta jest w spektrum autyzmu i wiele spraw w codziennym funkcjonowaniu sprawia jej kłopot. Frances Maynard, autorka książki Siedem niedoskonałych reguł Elviry Carr, zajmuje się nauczaniem języka angielskiego dorosłych z problemami komunikacyjnymi. W tym również osób z autyzmem. Czytaj dalej Siedem niedoskonałych reguł Elviry Carr

Historia Opal

Tak mi się myśli, że żyję sobie w świecie ciekawości.

Trafiłem już jakiś czas temu na wpis Filipa Łobodzińskiego, który opowiadał o pracy nad tłumaczeniem nowej książki. Nowej lecz starej, bo chodziło o rzecz napisaną na początku XX wieku. Jak napisał wówczas (we wrześniu 2020) tłumacz, od lat chciał przetłumaczyć ten niesłychany pamiętnik siedmioletniej dziewczynki – Opal Whiteley na język polski.

Miałem gdzieś w zakamarkach pamięci jego zaangażowanie i zachwyt nad tą książką, co dla mnie jest często wystarczającym powodem, żeby sięgnąć do lektury, choćby był to najbardziej odległy gatunek od tego, co zwykle czytuję.

Niedawno przeczytałem zapis jeszcze wcześniejszej (2018) rozmowy z Filipem Łobodzińskim, a tam takie słowa

Postawiłem sobie za cel, że kiedyś siądę do książki, którą mieliśmy razem z Marysią przetłumaczyć. To książka napisana przez siedmioletnią dziewczynkę, która żyła w absolutnej symbiozie z przyrodą. Już jako dorosła osoba trafiła do szpitala psychiatrycznego, bo nikt jej nie wierzył, że to napisała, kiedy była dziewczynką. Nie wyszliśmy z Marysią poza pierwszy akapit. Nie zdążyliśmy. Jednak to, co zrobiliśmy, bardzo nam dobrze wyszło. Marysia miała świetne ucho do języka dzieci.

I tak Historia Opal. Pamiętnik rozumiejącego serca trafił w moje ręce. Moja żona, gdy zobaczyła okładkę, zapytała czy kupiłem sobie jakiś romans. Czytaj dalej Historia Opal

Jestem inny

Kiedy jesteś dzieckiem, ludzie śmieją się z twoich wyjątkowych pasji. Ale kiedy już dorośniesz, twoje zainteresowania sprawiają, że stajesz się prawdziwym ekspertem w tym, co kochasz – wszyscy przychodzą do ciebie po radę. 

John Elder Robison autor świetnej autobiografii Patrz mi w oczy, postanowił kilka lat temu napisać swego rodzaju poradnik dla osób w spektrum autyzmu, ich rodzin i teraputów. Każdy kto zna jego własną historię z autobiografii oraz kolejnej części poświęconej wychowaniu syna (Wychowując Misiaka) znajdzie tu dużo znanych już wcześniej wątków. Ale Jestem inny może faktycznie służyć jako poradnik dla osób, które z różnych powodów znalazły się w świecie spektrum autyzmu. Może nawet bardziej skorzystają na tej książce nie te osoby, które otrzymały taką diagnozę, ale właśnie wszyscy dookoła. Robison otrzymał diagnozę “zespół Aspergera” jako dojrzały, czterdziestoletni mężczyzna (dziś zgodnie z nową terminologią byłoby to zaburzenie ze spektrum autyzmu). Czytaj dalej Jestem inny

Autyzm. Bliski daleki świat

Podpisałem się pod listem skierowanym do rodziców ze spektrum autyzmu i nawet jeśli gdzieś pojawiał się w mediach, to prawda jest taka, że w Polsce większości ludzi to nie interesuje. Spektrum autyzmu nie jest najważniejszą sprawą naszego życia społecznego. To margines. [Michał Tadeusz Handzel]

W 2011 roku terminu bańka filtrująca – filter bubble (czasami bańka informacyjna)  użył Eli Pariser, zwracając uwagę na to, w jaki sposób algorytmy serwisów z których korzystamy (Google, Instagram, Facebook itp) filtrują i selekcjonują wiadomości, które otrzymujemy w zależności od naszych zainteresowań, czy wcześniejszych wyszukiwań. A jednak samo zjawisko nie jest niczym nowym, i nie związanym wyłącznie z tym, w jaki sposób funkcjonuje świat nowoczesnych technologii informacyjnych. Ludzie od lat w takich bańkach żyli. Spotykali się w gronie wyznających podobne wartości i zasady, czytali podobne gazety, książki, oglądali podobne programy telewizyjne. No może jedyną drastyczną różnicą jest to, że nie można było tak łatwo usunąć ze swojego pola widzenia – opinii przeciwstawnych, nieprzychylnych, czy odmiennych – jednym przyciskiem “ukryj/banuj/nie obserwuj”. W realnym świecie, nie doszliśmy jeszcze do momentu pokazanego w jednym z epizodów serialu Czarne lustroArkangel (Sezon 4, Odcinek 2), gdzie matka “ukrywa” przed oczami dziecka, to czego nie chce, by widziało.  Czytaj dalej Autyzm. Bliski daleki świat

Książka o człowieku w spektrum autyzmu

W jednej z końcowych scen filmu Temple Grandin pada kwestia wypowiadana przez zrezygnowaną matkę Temple, w drodzę na konferencję dotyczącą autyzmu “nie chcę słuchać kolejnych ekspertów”. Kolejna scena to już sama konferencja, na której przemawia jeden ze specjalistów, który wyraźnie jest zdekoncentrowany przez kręcącą się w kółko nastolatkę obecną na sali. W tym momencie Temple przerywa wykład i zaczyna mówić o własnych doświadczeniach związanych z zachowaniami, które ją uspokajały, choć przez otoczenie mogły być odbierane jako dziwne – kręcenie się, turlanie. Czytaj dalej Książka o człowieku w spektrum autyzmu

Zatracenie

Pewną cechą ebooków, jakie ściągam na czytnik jest to, że z wyjątkiem okładki, nic nie wiadomo o ich treści. Nie pamiętam, kiedy i dlaczego coś kupiłem, a nie mogąc zerknąć na tył książki, żeby przeczytać redakcyjny opis, w zasadzie nie wiem, o czym może być dana książka. Bardzo lubię te zaskoczenia. Zupełnie nie pamiętam dlaczego i kiedy kupiłem Zatracenie japońskiego pisarza Osamu Dazai. Przeglądając jednak kolejkę zaległości wybieram właśnie ją. Czytaj dalej Zatracenie

Jak działają ludzie

Mówią, że pokój nastolatka “nie da się sprzątnąć”, że bałagan jest w tym wypadku pewną normą. Może łatwiej byłoby to zaakceptować, gdyby ów nastolatek nie przychodził i nieustannie nie pytał, gdzie są różne GDZIEŚ ZAGUBIONE rzeczy. 

Camilla Pang to biochemiczka, autorka książki Jak działają ludzie. W wieku ośmiu lat została zdiagnozowana jako osoba w spektrum autyzmu, z ADHD i zespołem lęku uogólnionego. Mieszanka dość wybuchowa. W każdym razie to wystarczyło, żebym po tę książkę sięgnął. Podobnie jak wiele innych pisanych przez osoby w spektrum autyzmu, pozwala często odnaleźć inną perspektywę, zrozumieć motywacje i zachowania innych osób (nie koniecznie wyłącznie w spektrum). Tylko, w przypadku tej książki miałem spory problem. Czytaj dalej Jak działają ludzie

Wirus paniki

Człowiek jest niesłychanie ciekawą istotą. W osiemnastym wieku, gdy śmiertelność na odrę, jak i wiele innych chorób zakaźnych była bardzo wysoka ludzie podejmowali ryzyko wsmarowując sobie w rany ropę osób chorych. Mimo ryzyka, istniała szansa – potwierdzana coraz liczniejszymi danymi – że ten zabieg uchroni ich przed ciężkim lub śmiertelnym zachorowaniem na odrę.

W wieku dwudziestym pierwszym, mimo  imponującego rozwoju nauki, licznych badań, dowodów, ludzie podejmują ryzyko nieszczepienia się, bo istnieje niewielka szansa wystąpienia niepożądanych działań. Mimo licznych danych, badań, że statystycznie odsetek ten jest znikomy, że często są to przejściowe reakcje, część osób podejmuje takie ryzyko. Może dlatego, że nigdy nie widziała masowo osób umierających na choroby zakaźne, więc łatwiej stworzyć sobie lęk przed “skorumpowanymi koncernami medycznymi, które nie mówią nam całej prawdy”.

Książka Wirus paniki amerykańskiego dziennikarza Setha Mnookina, to monografia chyba najsłynniejszego ruchu antyszczepionkowego, a może matki tych ruchów. Wyjaśnia to podtytuł książki – Historia kontrowersji wokół szczepionek i autyzmu. W opracowaniach, które dotychczas ukazały się na naszym rynku dotyczących historii badań nad autyzmem (Według innego klucza, Neuroplemiona) sprawa Andrew Wakefielda oraz jego przypuszczeń dotyczących związku autyzmu z trójskładnikową szczepionką MMR został co prawda wspomniany, wraz z innymi wątkami, w co najwyżej kilkunastu akapitach. Seth Mnookin dość dokładnie analizuje historię manipulacji, niedopowiedzeń, oraz tego, jak nauka ustępuje pola głośnym hasłom i żądaniom w stylu “włącz myślenie”.  Czytaj dalej Wirus paniki

Dziki rok. Dziennik młodego przyrodnika

Po listopadzie 2019 roku odkryłem świat przyrody. Zupełnie na nowo, mocno, świadomie. Zacząłem chodzić po lasach, łąkach, słuchać, czuć wiatr na twarzy, marznąć. Z czasem przyszło poznawanie i odkrywanie okolicznych ptaków, miejsc, gdzie bywają. Jeszcze do niedawna wydawało mi się, że w okolicy są wyłącznie sikorki, sójki i wrony. Tymczasem w tych samych miejscach, które wielokrotnie mijałem widzę raniuszki, gile, dzierzby, kapturki. Uśmiecham się, gdy je spotykam raz za razem, choć oczywiście nie są tam za każdym razem. Uwielbiam odwiedzać te same miejsca, po dłuższej przerwie i widzieć, jak zupełnie inaczej wyglądają w lutym, maju, czy wrześniu.

Joanna Grochowska (Fundacja Synapsis) niedawno prezentowała na FB nowości książkowe. Wśród wymienionych pozycji znalazł się Dziki rok. Dziennik młodego przyrodnika, którego autorem jest Dara McAnulty, młody chłopak w spektrum autyzmu, który zaangażował się w ochronę przyrody. Czytaj dalej Dziki rok. Dziennik młodego przyrodnika