Archiwa tagu: autyzm

Dziewczyna z konbini

Konbini (コンビニ) to japońskie sklepy w stylu naszych sklepów franczyzowych, gdzie można kupić podstawowe produkty żywnościowe i gospodarcze. Wiele z nich jest otwartych całą dobę. Dla wielu osób – np. studentów stanowią przejściową pracę dorywczą. Nieco inaczej jest w przypadku Keiko Furukura, trzydziestosześciolatki pracującej już kilkanaście lat na niecały etat w jednym z tego rodzaju sklepów.

Nie pada to nigdzie w książce Dziewczyna z konbini Sayaki Murata, ale wygląda na to, że główna bohaterka należy do osób ze spektrum autystycznego. Czytaj dalej Dziewczyna z konbini

Podziel się

Dziewczyny Znikąd

Książki dla nastolatków poruszające istotne kwestie obyczajowe bazują na uproszczeniach, przerysowaniach i schematach wielokrotnie wykorzystanych w pop-kulturze dla dorosłych. Nie przeszkadza mi to. Czasem zdarzają się językowe perełki, z ciekawymi zwrotami akcji (tak, jak Tylko w mojej głowie, Sharon Draper, Tippi i ja, Sarah Crossan ), czasem są tylko poprawne, choć tematyką uderzające mocno w czytelnika (Aż do dziś, Pam Fluttert).Ich cel to nie tylko rozrywka, ale również budowanie wrażliwości na innych, na otaczający świat. Dla dorosłego czytelnika, niektóre zabiegi mogą być irytujące, lub zabawne, ale przymykamy na to oko. A jednak coś mnie gniotło w lekturze Dziewczyn Znikąd Amy Reed. Na trop książki naprowadziła mnie Ewa Furgał, prowadząca blog Dziewczyna w spektrum. A ponieważ w ostatnich latach książki dla młodzieży sprawiają mi więcej przyjemności, niż wiele “dorosłych” nie mogłem jej sobie odmówić. 

Czytaj dalej Dziewczyny Znikąd

Podziel się

Człowiek w spektrum autyzmu

Osiołek terapeutyczny do skakania dla dzieci kosztuje około 150-200 złotych. Osiołek do skakania dla dzieci kosztuje około 30-60 złotych. Niczym się praktycznie nie różnią, prawdopodobnie nawet pochodzą z tej samej fabryki w Chinach, a jednak przymiotnik “terapeutyczny” wpływa na cenę. Dla naszych dzieci zdolni jesteśmy do wszelkich wyrzeczeń. Tym bardziej jeśli wymagają specjalnej opieki i troski. Biznes terapeutyczny wykorzystuje tę cechę czasami w nadmierny sposób. Aż do skrajności, czyli nieuczciwych terapii, terapeutów czy szarlatanów obiecujących cudowne środki, magiczne wlewy i wyjątkowe metody. O najciemniejszych stronach biznesu terapeutycznego pisze od lat Tomasz Witkowski, ale mniej mówi się o czymś innym, a równie ważnym. W wielu przypadkach rozsądne terapie zdają się gubić istotę, czyli człowieka. Dotyczy to zwłaszcza terapii dzieci i osób ze spektrum autyzmu. Stawiają one sobie często za cel zmianę “niepożądanych zachowań” czy dostosowanie do płynnie pojmowanej normy. Rodzicę w dobrej wierze, oraz marzeniu, żeby ich dziecko było “zwykłe”, “normalne”, a może “przeciętne” stosują się do tych zaleceń. Często bezkrytycznie, czasem jednak przeciw różnym technikom i metodom się buntują (jak choćby przeciw “terapii” Ole Ivaara Lovaasa). Czytaj dalej Człowiek w spektrum autyzmu

Podziel się

Dzieci Aspergera

W 1981 roku Lorna Wing użyła określenia “zespół Aspergera” tłumacząc pracę wiedeńskiego psychiatry Hansa Aspergera z niemieckiego na angielski. Oryginalna praca Aspergera z 1944 roku opisywała zespół zaburzeń rozwojowych zwanych przez Austriaka “autystyczną psychopatią”. Nazwanie w taki sposób zaburzeń mieszczących się w bardzo szerokim spektrum różnego rodzaju zaburzeń autystycznych miało być uhonorowaniem pracy Aspergera. Czytaj dalej Dzieci Aspergera

Podziel się

Pieśni plemienia goryli

Ogrom materiału źródłowego na temat różnorodności i piękna autyzmu spoczywa nieodkryty na kartkach niezliczonych pamiętników, niczym arecheologiczne skarby przysypane piachem, któremu na imię strach.

W jednej z ostatnich scen filmu Temple Grandin (2010, reż. Mick Jackson), tytułowa bohaterka wraz z matką wchodzą na konferencję poświęconą autyzmowi. Mama Temple mówi do córki “Nie chcę słuchać kolejnych ekspertów”. Jakiś czas później, już w trakcie konferencji Temple wstaje, żeby zaprotestować przeciw temu co mówi jeden z prelegentów. A później to już jest jej wykład. Czytaj dalej Pieśni plemienia goryli

Podziel się

(Sekretna) księga asperdzieciaka

Jennifer Cook O’Toole w wieku dorosłym otrzymała diagnozę: zespół Aspergera. Nieco wcześniej taką samą diagnozę otrzymał jej mąż. Mają trójkę dzieci również z zespołem Aspergera.

Zespół Aspergera jest zaburzeniem rozwojowym mieszczącym się w spektrum zaburzeń autystycznych (ASD). Jednym z kryteriów diagnostycznych stanowi problem z różnego rodzaju umiejętnościami społecznymi. Jennifer Cook O’Toole napisała książkę przewodnik (Sekretna) księga asperdzieciaka. Choć podtytuł sugeruje, że jest dla dzieci i młodzieży, może być jeszcze zbyt poważna dla dzieciaków poniżej 11-10 roku życia. Czytaj dalej (Sekretna) księga asperdzieciaka

Podziel się

Udawanie normalnej. Życie z zespołem Aspergera

Rozmyślam o chłopaku, z którym chodziłam na ostatnim roku studiów […] Odnalazł mnie w moim świecie,nie oczekując ode mnie bym próbowała wybrać się w jego świat. Wydaje mi się, że sam nie wiedział, czego dokonał. […] Nigdy mu nie przeszkadzał mój dziwny zwyczaj wypytywania ludzi o zbyt wiele rzeczy. Zawsze stał przy mnie cierpliwie, gdy mi odbijało z powodu przeciążenia zmysłów. Nigdy mnie nie krytykował i nie kwestionował moich zachowań. Pozwalał mi być sobą. Gdyby wszyscy zachowywali się podobnie, być może nie potrzebowalibyśmy nawet definiować zespołu Aspergera.

Kilka dni temu poproszono mnie o polecenie jakichś tytułów dotyczących zaburzeń ze spektrum autyzmu dla rodziców, którzy właśnie uzyskali diagnozę. Nie wiedziałem nic więcej (prośba była przez pośredników), więc trudno mi było ocenić, czego może potrzebować pytający. Generalnie jednak są dwa rodzaje publikacji – te pisane przez ekspertów, wyjaśniające na czym polega ten rodzaj zaburzeń, jak pracować, na co zwracać uwagę (m.in.książki Uty Frith i Tony’ego Atwooda) oraz te pisane przez same osoby ze spektrum (Donna Williams, Temple Grandin, John E. Robison, Daniel Tammet i inni). Oba rodzaje mogą pełnić zupełnie odmienną rolę. Pierwsze wyjaśniają szczegóły, drugie zaś – waham się, czy nie napisać, że jednak ważniejsze – pokazują osobistą perspektywę. Ta zaś często sprowadza się do podejścia “opowiem wam co czuje, żebyście zrozumieli”.

Do tej drugiej kategorii należy świetna autobiografia Liane Holliday Willey Udawanie normalnej. Życie z zespołem Aspergera. Czytaj dalej Udawanie normalnej. Życie z zespołem Aspergera

Podziel się

Seks, prochy i zespół Aspergera

Mądre książki są dobre bo są dobre i mądre. I taką też jest Seks, prochy i zespół Aspergera, Luka Jacksona. Jej podtytuł brzmi Przewodnik po dorosłości dla osób z zespołem Aspergera

Luke Jackson napisał ją mając ponad dwadzieścia lat i jest to już kolejna jego książka. Jako trzynastolatek napisał Świry, dziwadła i zespół Aspergera. Przewodnik użytkownika dorastania. Czytaj dalej Seks, prochy i zespół Aspergera

Podziel się

Struś oraz inne zguby

Zalecam (…) , by zwrócić większą uwagę na zdrowe rodzeństwo i poświęcić mu więcej czasu. Zdrowe dzieci nigdy nie powinny myśleć i odczuwać, że mniej je zauważamy niż chore dziecko, że to ono bardziej nas absorbuje. Zdrowe siostry i bracia bardzo cierpią, że mają chore rodzeństwo. Należy im się wiele rozmów o chorym braciszku lub siostrzyczce – pamiętajmy, że zawsze mówimy prawdę. A w zamian za wynikające z tej sytuacji napięcia należy się zdrowemu rodzeństwu wiele serca i nawet trochę tzw. „rozpuszczenia”. Magdalena Grodzka, Płacz bez łez. Gdańsk 1995. Wydawnictwo Medyczne MAK med. S. C. (źródło)

“Wiesz, myślałam sobie, co takiego mogę znaleźć w książce dla młodzieży. A jednak mnie zatkało. Znam niemal to wszystko co tam zostało napisane. Tak bardzo prawdziwie.” Tak powiedziała mi jedna z mam po przeczytaniu Strusia oraz inne zguby. Mama dwójki dzieci, z których jedno boryka się z niepełnosprawnościami, a drugie –  jak często w rodzinach z dzieckiem chorym jest dojrzałe, odpowiedzialne, rozumiejące.

Wątek rodzeństwa “przedwcześnie dojrzałego” w rodzinach, gdzie inne dziecko zmaga się z niepełnosprawnością lub przewlekłą chorobą pojawia się między innymi w Cud-chłopaku. Dlatego nie wiem, czy większej korzyści z takich lektur nie odnoszą dorośli. Zwłaszcza ci wszyscy, którzy gdzieś tam zapomnieli o zdrowym dziecku, bo przecież “doskonale sobie radzi; jest takie odpowiedzialne”. Takie książki, choć uproszczone mogą uświadomić im, że pod płaszczykiem tej przedwczesnej dojrzałości kryje się bardzo wiele. W tym być może niezgoda na tę odpowiedzialność. Czytaj dalej Struś oraz inne zguby

Podziel się

Obrona Łużyna

Człowiek z innego wymiaru, osobliwej formy i kolorytu, nieporównywalny z nikim i z niczym.

Potem zapytała, świadoma głupoty pytania, ale nie mając siły powstrzymać się od niego, czy od dawna gra w szachy. Nie odpowiedział nic, odwrócił się, a ona tak się speszyła, że zaczęła szybko wyliczać wszystkie meteorologiczne cechy wczorajszego, dzisiejszego i jutrzejszego dnia. Milczał nadal, ona też zamilkła i zaczęła grzebać w torebce w dręczącym poszukiwaniu tematu do rozmowy, znajdując jedynie złamany grzebyk. Naraz zwrócił ku niej twarz i powiedział: „Osiemnaście lat, trzy miesiące i cztery dni”.

Szczególnie gniewało ją, że stale znajdował sposób, żeby siąść do niej plecami. „Mówi też plecami – skarżyła się córce. – Przecież on nie rozmawia jak człowiek. Zapewniam cię, że w tym jest coś wręcz nienormalnego”.

Ciekawość, napór ludzi, chrzęst stawów, oddech obecnych i, co najgorsze, szept – szept przerywany jeszcze głośniejszym i drażniącym „tsss!” – męczyły często Łużyna: jeśli nie pogrążał się zbyt głęboko w szachowe otchłanie, żywo odczuwał ten chrzęst i szelest, i wstrętne ciepło.

Jeszcze ani razu nie pocałował jej tak naprawdę, wszystko zaś wychodzi niezręcznie, dziwnie i ani jedno jego czułe dotknięcie nie przypomina zwyczajnych ludzkich objęć. Jednak to sieroce oddanie w jego oczach, to tajemnicze światło, które go rozświetliło, kiedy niedawno pochylał się nad szachami… Następnego dnia znów ją pociągnęło

Vladimir Nabokov napisał Obronę Łużyna w 1930 roku. Główny bohater – niemal bezimienny – Łużyn, od dzieciństwa traktowany jest jako odludek, dziwak. Niezgrabny, potykający się, doskonała ofiara do prześladowań w szkole. W życiu dorosłym traktowany w najlepszym wypadku z dystansem. Na podstawie opisu Nabokova można by przypuszczać, że dziś miałby szansę na diagnozę – zespół Aspergera, czyli zaburzenie ze spektrum autyzmu. Nieumiejętność dopasowania się do sytuacji społecznych, nadwrażliwość na dźwięki, sztywność ruchowa, kłopoty z nawiązywaniem kontaktu wzrokowego, potrzeba rutyny i w końcu koncentracja na wybranym zainteresowaniu. W tym wypadku były to szachy. Odkryte w dzieciństwie, stały się przekleństwem. Czytaj dalej Obrona Łużyna

Podziel się