Archiwa tagu: autyzm

Autyzm. Bliski daleki świat

Podpisałem się pod listem skierowanym do rodziców ze spektrum autyzmu i nawet jeśli gdzieś pojawiał się w mediach, to prawda jest taka, że w Polsce większości ludzi to nie interesuje. Spektrum autyzmu nie jest najważniejszą sprawą naszego życia społecznego. To margines. [Michał Tadeusz Handzel]

W 2011 roku terminu bańka filtrująca – filter bubble (czasami bańka informacyjna)  użył Eli Pariser, zwracając uwagę na to, w jaki sposób algorytmy serwisów z których korzystamy (Google, Instagram, Facebook itp) filtrują i selekcjonują wiadomości, które otrzymujemy w zależności od naszych zainteresowań, czy wcześniejszych wyszukiwań. A jednak samo zjawisko nie jest niczym nowym, i nie związanym wyłącznie z tym, w jaki sposób funkcjonuje świat nowoczesnych technologii informacyjnych. Ludzie od lat w takich bańkach żyli. Spotykali się w gronie wyznających podobne wartości i zasady, czytali podobne gazety, książki, oglądali podobne programy telewizyjne. No może jedyną drastyczną różnicą jest to, że nie można było tak łatwo usunąć ze swojego pola widzenia – opinii przeciwstawnych, nieprzychylnych, czy odmiennych – jednym przyciskiem “ukryj/banuj/nie obserwuj”. W realnym świecie, nie doszliśmy jeszcze do momentu pokazanego w jednym z epizodów serialu Czarne lustroArkangel (Sezon 4, Odcinek 2), gdzie matka “ukrywa” przed oczami dziecka, to czego nie chce, by widziało.  Czytaj dalej Autyzm. Bliski daleki świat

Książka o człowieku w spektrum autyzmu

W jednej z końcowych scen filmu Temple Grandin pada kwestia wypowiadana przez zrezygnowaną matkę Temple, w drodzę na konferencję dotyczącą autyzmu “nie chcę słuchać kolejnych ekspertów”. Kolejna scena to już sama konferencja, na której przemawia jeden ze specjalistów, który wyraźnie jest zdekoncentrowany przez kręcącą się w kółko nastolatkę obecną na sali. W tym momencie Temple przerywa wykład i zaczyna mówić o własnych doświadczeniach związanych z zachowaniami, które ją uspokajały, choć przez otoczenie mogły być odbierane jako dziwne – kręcenie się, turlanie. Czytaj dalej Książka o człowieku w spektrum autyzmu

Zatracenie

Pewną cechą ebooków, jakie ściągam na czytnik jest to, że z wyjątkiem okładki, nic nie wiadomo o ich treści. Nie pamiętam, kiedy i dlaczego coś kupiłem, a nie mogąc zerknąć na tył książki, żeby przeczytać redakcyjny opis, w zasadzie nie wiem, o czym może być dana książka. Bardzo lubię te zaskoczenia. Zupełnie nie pamiętam dlaczego i kiedy kupiłem Zatracenie japońskiego pisarza Osamu Dazai. Przeglądając jednak kolejkę zaległości wybieram właśnie ją. Czytaj dalej Zatracenie

Jak działają ludzie

Mówią, że pokój nastolatka “nie da się sprzątnąć”, że bałagan jest w tym wypadku pewną normą. Może łatwiej byłoby to zaakceptować, gdyby ów nastolatek nie przychodził i nieustannie nie pytał, gdzie są różne GDZIEŚ ZAGUBIONE rzeczy. 

Camilla Pang to biochemiczka, autorka książki Jak działają ludzie. W wieku ośmiu lat została zdiagnozowana jako osoba w spektrum autyzmu, z ADHD i zespołem lęku uogólnionego. Mieszanka dość wybuchowa. W każdym razie to wystarczyło, żebym po tę książkę sięgnął. Podobnie jak wiele innych pisanych przez osoby w spektrum autyzmu, pozwala często odnaleźć inną perspektywę, zrozumieć motywacje i zachowania innych osób (nie koniecznie wyłącznie w spektrum). Tylko, w przypadku tej książki miałem spory problem. Czytaj dalej Jak działają ludzie

Wirus paniki

Człowiek jest niesłychanie ciekawą istotą. W osiemnastym wieku, gdy śmiertelność na odrę, jak i wiele innych chorób zakaźnych była bardzo wysoka ludzie podejmowali ryzyko wsmarowując sobie w rany ropę osób chorych. Mimo ryzyka, istniała szansa – potwierdzana coraz liczniejszymi danymi – że ten zabieg uchroni ich przed ciężkim lub śmiertelnym zachorowaniem na odrę.

W wieku dwudziestym pierwszym, mimo  imponującego rozwoju nauki, licznych badań, dowodów, ludzie podejmują ryzyko nieszczepienia się, bo istnieje niewielka szansa wystąpienia niepożądanych działań. Mimo licznych danych, badań, że statystycznie odsetek ten jest znikomy, że często są to przejściowe reakcje, część osób podejmuje takie ryzyko. Może dlatego, że nigdy nie widziała masowo osób umierających na choroby zakaźne, więc łatwiej stworzyć sobie lęk przed “skorumpowanymi koncernami medycznymi, które nie mówią nam całej prawdy”.

Książka Wirus paniki amerykańskiego dziennikarza Setha Mnookina, to monografia chyba najsłynniejszego ruchu antyszczepionkowego, a może matki tych ruchów. Wyjaśnia to podtytuł książki – Historia kontrowersji wokół szczepionek i autyzmu. W opracowaniach, które dotychczas ukazały się na naszym rynku dotyczących historii badań nad autyzmem (Według innego klucza, Neuroplemiona) sprawa Andrew Wakefielda oraz jego przypuszczeń dotyczących związku autyzmu z trójskładnikową szczepionką MMR został co prawda wspomniany, wraz z innymi wątkami, w co najwyżej kilkunastu akapitach. Seth Mnookin dość dokładnie analizuje historię manipulacji, niedopowiedzeń, oraz tego, jak nauka ustępuje pola głośnym hasłom i żądaniom w stylu “włącz myślenie”.  Czytaj dalej Wirus paniki

Dziki rok. Dziennik młodego przyrodnika

Po listopadzie 2019 roku odkryłem świat przyrody. Zupełnie na nowo, mocno, świadomie. Zacząłem chodzić po lasach, łąkach, słuchać, czuć wiatr na twarzy, marznąć. Z czasem przyszło poznawanie i odkrywanie okolicznych ptaków, miejsc, gdzie bywają. Jeszcze do niedawna wydawało mi się, że w okolicy są wyłącznie sikorki, sójki i wrony. Tymczasem w tych samych miejscach, które wielokrotnie mijałem widzę raniuszki, gile, dzierzby, kapturki. Uśmiecham się, gdy je spotykam raz za razem, choć oczywiście nie są tam za każdym razem. Uwielbiam odwiedzać te same miejsca, po dłuższej przerwie i widzieć, jak zupełnie inaczej wyglądają w lutym, maju, czy wrześniu.

Joanna Grochowska (Fundacja Synapsis) niedawno prezentowała na FB nowości książkowe. Wśród wymienionych pozycji znalazł się Dziki rok. Dziennik młodego przyrodnika, którego autorem jest Dara McAnulty, młody chłopak w spektrum autyzmu, który zaangażował się w ochronę przyrody. Czytaj dalej Dziki rok. Dziennik młodego przyrodnika

Charlie. Autysta wspaniały

Dzieci z autyzmem istnieją. Mówi się o nich, pisze, istnieją w systemie szkolnym oraz opiekuńczym. Może nie zawsze najlepszym, ale jednak. Wiele się jednak zmienia, gdy dzieci przestają być dziećmi, czy nastolatkami. Gdy zyskują pełnoletniość, a w zasadzie wraz z zakończeniem edukacji (max.24 lata) tracą różnego rodzaju przywileje związane z opieką i szkolnictwem, różnego rodzaju zajęcia, terapie. Stali się dorośli i nagle nie potrzebują niczego. Dlatego tak mocno wybrzmiewają słowa, których głośno nie chce nikt wypowiedzieć, a które stanowią tytuł książki Jacka Hołuba – Żeby umarło przede mną.

Miałem je w głowie już po zaledwie kilku stronach książki Romany Vrede Charlie. Autysta wspaniały. Trudno nie mieć, bo całość w zasadzie zaczyna się od matczynej deklaracji. Czytaj dalej Charlie. Autysta wspaniały

Cukry

Dla mnie pisanie to najwyższa konieczność. Jedyny w pełni skuteczny sposób, żeby zrozumieć, co się dzieje wokół mnie.

Obawiałem się tej książki. Obawiałem się, że znów dostanę po głowie szykiem przestawnym, który w naszej rodzimej literaturze stał się wyrafinowania synonimem i pisarstwa esencją. Tymczasem najczęściej jest męczący. Dostałem za to mocną, prostą i świetnie napisaną rzecz. 

Kupiłem już jakiś czas temu, ale obawiałem się i odkładałem na później. Tymczasem znalazłem się na kilka godzin w miejscu, gdzie nie było niemal zasięgu, a zapomniałem czytnika. Postanowiłem ściągnąć na telefon coś kupionego wcześniej i uznałem intuicyjnie, że Cukry Doroty Kotas będą na tyle niewielkie, że może ten słaby internet zdoła sobie poradzić. Czytaj dalej Cukry

Niegrzeczne

Gdzieś usłyszałem, że nowa książka Jacka Hołuba – Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera – całkiem nieźle się sprzedaje. Cieszę się, bo mam zwykle wrażenie, że tego typu pozycje mają dość wąskie grono czytelników, i to niestety nie takich, którzy powinni rozszerzać swoje widzenie świata, ale tych, którzy dany wycinek rzeczywistości już bardzo dobrze znają. W tym wypadku byliby to rodzice dzieciaków, o których mówi podtytuł. Czytaj dalej Niegrzeczne

Dziewczyna z konbini

Konbini (コンビニ) to japońskie sklepy w stylu naszych sklepów franczyzowych, gdzie można kupić podstawowe produkty żywnościowe i gospodarcze. Wiele z nich jest otwartych całą dobę. Dla wielu osób – np. studentów stanowią przejściową pracę dorywczą. Nieco inaczej jest w przypadku Keiko Furukura, trzydziestosześciolatki pracującej już kilkanaście lat na niecały etat w jednym z tego rodzaju sklepów.

Nie pada to nigdzie w książce Dziewczyna z konbini Sayaki Murata, ale wygląda na to, że główna bohaterka należy do osób ze spektrum autystycznego. Czytaj dalej Dziewczyna z konbini