Książka o człowieku w spektrum autyzmu

W jednej z końcowych scen filmu Temple Grandin pada kwestia wypowiadana przez zrezygnowaną matkę Temple, w drodzę na konferencję dotyczącą autyzmu “nie chcę słuchać kolejnych ekspertów”. Kolejna scena to już sama konferencja, na której przemawia jeden ze specjalistów, który wyraźnie jest zdekoncentrowany przez kręcącą się w kółko nastolatkę obecną na sali. W tym momencie Temple przerywa wykład i zaczyna mówić o własnych doświadczeniach związanych z zachowaniami, które ją uspokajały, choć przez otoczenie mogły być odbierane jako dziwne – kręcenie się, turlanie.

Gdy autyzm “zagościł” w moim życiu niezmiernie ważne były dla mnie książki, relacje i historie opowiadane przez osoby w spektrum autyzmu – Donna Williams, Daniel Tammet, John Elder Robison, Luke Jackson i wiele, wiele innych, z których część zaczęliśmy wydawać w serii Biała Plama. Oczywiście również ważne były pisane te przez ekspertów i specjalistów, ale wielu z nich, współcześnie zajmujących się autyzmem, przestało już opowiadać o autyzmie ex cathedra i zaczęło słuchać osób z autyzmem – tego, co dla nich jest ważne, dlaczego podskakują (książkę pod takim tytułem napisał Naoki Higashida), w jaki sposób odbierają rzeczywistość. 

Od lat osiemdziesiątych, czyli konferencji pokazanej w filmie o Temple Grandin zmienilo się bardzo wiele. Przede wszystkim osoby ze spektrum autyzmu zaczęły same być ekspertami i specjalistami. Nie tylko dlatego, że wiedziały o autyzmie ze swojej perspektywy, ale również dlatego, że zaczęły studiować, uczyć się, zmieniać naukę i podejście do postrzegania tego i wielu innych zaburzeń. Dziś w Polsce jest cała rzesza ekspertów – logopedów, nauczycieli, terapeutów, psychologów, psychiatrów, którzy są osobami w spektrum autyzmu. Mówią o tym głośno, bez wstydu. Do tego dochodzi jeszcze grono samorzeczników działających w fundacjach i stowarzyszeniach.

Takimi osobami są choćby Weronika i Jerzy Janiakowie, którzy napisali Książkę o człowieku w spektrum autyzmu, co której dodatkowo zaprosili całe grono osób, ekspertów, samorzeczników oraz osoby w spektrum autyzmu. Mamy więc wielogłos, choć struktura książki jest uporządkowana. Zwykle rozpoczyna Weronika, opowiadając o danej kwestii z własnej perspektywy, później Jerzy – prywatnie mąż autorki, a zawodowo pedagog systematyzuje tę wiedzę, i pod koniec rozdziału mamy podsumowanie innych ekspertów – psychologów, psychiatrów, pedagogów.

Książka porusza te wszystkie kwestie, które są niezmiernie ważne w życiu każdego człowieka, również tego w spektrum autyzmu – własnej tożsamości, relacji z innymi, przełomowych wydarzeń w życiu, edukacji, wyboru pracy, miłości. To co najcenniejsze wynika z samego tytułu – to książka o człowieku. Dodatkowo o człowieku, który jeszcze nie tak dawno był uznawany za dziwaka czy odmieńca, a dziś coraz częściej (i to zasługa samorzeczników) uważa się go po prostu za nieco innego. I tylko tyle. Słowo klucz to neuroróżnorodność. Mam wrażenie, że z neuroróżnorodnością jest jak niegdyś z leworęcznością – nieakceptowana, uznawana za dziwną, osoby leworęczne na siłę próbowano “przestawić”. Dziś już się tego nie robi. Nie tylko nie przeszkadza to, że niektórzy używają częściej lewej ręki, a nie prawej, ale również dostosowuje się do ich potrzeb przedmioty, technologię, rzeczy codziennego użytku. 

Jeśli będziemy traktować odmienność osoby w spektrum bardziej jako fenomen podobny fenomenom innych indywidualności w całej wspólnocie rodzinnej niż jako wstydliwą dysfunkcję – zbudujemy solidny fundament zgodnego, pełnego akceptacji życia w warunkach stadnych.

Im więcej takich książek, jak Książka o człowieku w spektrum autyzmu tym lepiej. Dla rodziców, samych osób z autyzmem, opiekunów, nauczycieli. Właśnie dlatego, że pozwala zrozumieć tę odmienną perspektywę. 

Jestem przekonany, że dla wielu osób, które dopóki szukają informacji, żeby zrozumieć jak najwięcej o osobach w spektrum będzie to cenna pozycja, ale sam miałem z nią pewien problem. Nie do końca wiem, do kogo jest skierowana. Weronika zwraca się do czytelnika młodego, pisząc o przyjaźniach, wyborach, szkole (i chętnie bym je pokazał nastolatkowi). Ale już część Jerzego jest skierowana do dojrzałego czytelnika. Podobnie jak komentarze ekspertów. 

Miałem też wrażenie zbyt dużej ogólnikowości, za mało konkretów – jak rozwiązywać pewne kwestie, lub problemy, a nie tylko opisywać, że są wyzwaniem, że się z nimi zmagamy i że należy próbować je zmieniać. Niemniej podkreślam, że to moja perspektywa po lekturze wielu książek dotyczących spektrum autyzmu. 

Pisałem na początku tej notki, jak ważne dla mnie były relacje osób w spektrum w rozumieniu tego świata i tak było również w tym przypadku – tu gdzie Weronika pisze o własnych doświadczeniach (zwłaszcza szkolnych!) jest ogrom informacji dotyczących odbioru świata, przeżywania, motywacji, samooceny. Czytałem to co pisze autorka i wciąż staram się zrozumieć dzięki temu mojego nastolatka. Choć oczywiście na papierze sugestie pisane przez współautora – Jerzego – brzmią pozornie łatwo, ale zastosowanie ich w praktyce, w codziennym życiu wymaga ogromnych pokładów cierpliwości i odporności.

Dobrą wskazówką ułatwiającą zgodne funkcjonowanie osoby w spektrum z jej rodziną jest szczegółowe tłumaczenie norm społecznych. Za każdym razem warto robić to tak, jakby pojawiały się one w życiu osoby neuronietypowej po raz pierwszy, bez osądu, że „powinna już to wiedzieć” (ponieważ jest to oczywiste).

[Foto: Kadr z filmu Temple Grandin, reż. Mick Jackson]

Książka o człowieku w spektrum autyzmu, J. Janiak, W. Janiak

Książka o człowieku w spektrum autyzmu, Weronika Janiak, Jerzy Janiak

Wyd.: Natuli, 2022

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.