Niegrzeczne

Gdzieś usłyszałem, że nowa książka Jacka Hołuba – Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera – całkiem nieźle się sprzedaje. Cieszę się, bo mam zwykle wrażenie, że tego typu pozycje mają dość wąskie grono czytelników, i to niestety nie takich, którzy powinni rozszerzać swoje widzenie świata, ale tych, którzy dany wycinek rzeczywistości już bardzo dobrze znają. W tym wypadku byliby to rodzice dzieciaków, o których mówi podtytuł.

Jeśli więc ta pozycja trafi w ręce osób, które do tej pory postrzegały dzieciaki, jako grzeczne i niegrzeczne, to istnieje szansa na choćby niewielkie zmiany. A ta są wciąż konieczne. Prowadząc od niemal dekady wydawnictwo, które publikowało pozycje dotyczące spektrum autyzmu wydawało mi się, że widzę postępujące zmiany w powszechnej świadomości. Co więcej osobiście doświadczyłem bardzo dużego zaangażowania i zainteresowania ze strony nauczycieli i pedagogów. Oczywiście nie wszystkich, to byłby świat zbyt idealny. Powiedzmy jednak, że mniej więcej połowa była otwarta i chętna do współpracy. Ta zaangażowana i nie uprzedzona połowa to dość, by rzeczywistość była naprawdę do zaakceptowania. Tym trudniej czytało mi się te fragmenty książki Jacka Hołuba, które pokazywały niechęć właśnie pedagogów i nauczycieli do dzieciaków wykraczających poza pewne “normy”, czy raczej przyzwyczajenia. Naturalnie należy mieć świadomość tego, jak budowany jest reportaż i to, że lepiej zwracać uwagę na problemy, niemniej nieco przerażająca okazała się dla mnie historia Kacpra – szesnastolatka z warszawskiej szkoły. Inni bohaterowie pochodzą z małych miejscowości, gdzie dostęp do informacji oraz specjalistów bywa ograniczony. W dużych metropoliach pod tym względem jest o wiele lepiej, a jednak wciąż zdarzają się sytuacje takie jak opisane. Gdy nauczyciele rodzicom wyrzucają, że ich dzieci są rozpieszczone, niegrzeczne, prowokujące i podważające autorytet nauczyciela (tzw. “autorytet z nadania”a nie zbudowany). W rozdziałach opowiadających historię Kacpra, mamy perspektywę jego samego, jego mamy oraz dyrektorki szkoły, do której uczęszcza. Brawo, że autorowi udało się namówić przedstawicielkę szkoły do rozmowy, choć…  według mnie wnioski są niezbyt optymistyczne. To wszystko są takie okrągłe słówka w rodzaju “nigdy nie mieliśmy problemu, by zaakceptować dzieci z dysfunkcjami”, “nie mieliśmy sygnałów, że coś jest nie tak”, “może inni uczniowie nie byli złośliwi tylko sobie żartowali” lub to, że dopiero formalne orzeczenie jest potrzebne, by ułatwiać dzieciakom funkcjonowanie. 

Czytam właśnie książkę Jarka Szulskiego Nauczyciel z Polski i to niestety jest kolosalna różnica w mentalnościach – nauczyciela, który chce być przewodnikiem i takiego klasycznego, dla którego liczą się papierki i formułki.

Podobnie szokujące jest wyznanie mamy innego chłopca – Mateusza, która w poradni psychologiczno-pedagogicznej usłyszała:

Mateusz jest głęboko upośledzony. Mają państwo jeszcze jednego syna i córkę, lepiej nie marnować sobie życia. Najlepiej będzie, jak oddadzą go państwo do ośrodka dla upośledzonych dzieci z internatem. Jak będą państwo chcieli, będą mogli zabierać go od czasu do czasu do domu na weekend.

We współczesnej Polsce padają zdania, które słyszała matka Temple Grandin w latach 50.!

W ciągu ostatnich lat poznałem wiele świetnych osób w spektrum, ich rodziców, przyjaciół, terapeutów, nauczycieli. Widzę, że zmiany są możliwe dzięki otwartości i dialogowi, a nie zamknięciu i podziale na “roszczeniowych” rodziców z jednej strony i “nieżyciowych” nauczycieli z drugiej. Często po krótkich rozmowach okazuje się, że możliwe są zmiany, które można nazwać systemowymi (bo wdraża się je coraz częściej, w różnych miejscach). Wierzę, że książki takie jak Niegrzeczne są jednym z elementów zmieniających system.

Jedna drobna tylko uwaga, związana z pewnym mitem, który pokutuje w wielu miejscach. W jednym z rozdziałów autor rozmawia z Bartoszem Neską – psychologiem pracującym z dziećmi, młodzieżą i dorosłymi ze spektrum autyzmu.

Pada tam takie zdanie:

Istnieją badania pokazujące, że związki rodziców, których dziecko jest chore bądź ma zaburzenie rozwojowe, rozpadają się częściej niż małżeństwa rodziców dzieci prawidłowo rozwijających się.

Szkoda, że nie podane zostało źródło tych badań, które zdają się okazywać globalnym mitem. Rozprawia się z nim na rynku australijskim Melanie Dimmitt w książce Wyjątkowi. Antidotum na lęki związane z wychowaniem dziecka z niepełnosprawnością, która ukazała się w naszej serii Biała Plama. Po próbie dotarcia do podobnych statystyk u nas, udało mi się otrzymać dane przygotowywane między innymi przez Pawła Kubickiego (ekonomista i socjolog zajmujący się kwestiami niepełnosprawności) oraz Agnieszki Kossowskiej. Z zebranych przez nich danych wynika, że w zasadzie nie istnieją różnice w strukturze rodzin wychowujących dzieci zdrowe i z różnego rodzaju niepełnosprawnościami.

Raport “Realizacja badania ścieżek edukacyjnych niepełnosprawnych dzieci, uczniów i absolwentów”, Paweł Grzelak, dr Paweł Kubicki, Marta Orłowska

“Prawie trzy czwarte rodziców (74%) pozostaje w związku małżeńskim i wspólnie wychowuje dziecko, nieco więcej niż co dziesiąta osoba jest rozwiedziona (12%). W dalszej kolejności są to odpowiednio wdowcy i wdowy (6,5%), panny i kawalerowie (5,5%), osoby w separacji prawnej lub faktycznej (1,5%) oraz respondenci, którzy odmówili odpowiedzi (0,5%). Badane gospodarstwa relatywnie najczęściej składały się z czterech (32%), pięciu (21%) lub trzech osób (18%), a skład takiego gospodarstwa w przeważającej większości wypadków stanowiły rodziny nuklearne, to znaczy rodzice i dzieci. Warto też zwrócić uwagę na fakt, że 78% UzN miało rodzeństwo” (str.110)

[link do raportu: http://produkty.ibe.edu.pl/…/ibe-raport-sciezki…]

Zaś z (nieopublikowanych) danych zbieranych przez Agnieszkę Kossowską na kilkusetosobowej grupie rodziców wychowujących dzieci, wynika że rozkład osób samotnie wychowujących dzieci jest niemal tożsamy w rodzinach, gdzie urodziło się dziecko z niepełnosprawnością, jak w rodzinach pozostałych.

[Photo by Alvin Mahmudov on Unsplash]

Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera, J. Hołub

Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera, Jacek Hołub

Wyd.: Czarne, 2019

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *