Jestem inny

Kiedy jesteś dzieckiem, ludzie śmieją się z twoich wyjątkowych pasji. Ale kiedy już dorośniesz, twoje zainteresowania sprawiają, że stajesz się prawdziwym ekspertem w tym, co kochasz – wszyscy przychodzą do ciebie po radę. 

John Elder Robison autor świetnej autobiografii Patrz mi w oczy, postanowił kilka lat temu napisać swego rodzaju poradnik dla osób w spektrum autyzmu, ich rodzin i teraputów. Każdy kto zna jego własną historię z autobiografii oraz kolejnej części poświęconej wychowaniu syna (Wychowując Misiaka) znajdzie tu dużo znanych już wcześniej wątków. Ale Jestem inny może faktycznie służyć jako poradnik dla osób, które z różnych powodów znalazły się w świecie spektrum autyzmu. Może nawet bardziej skorzystają na tej książce nie te osoby, które otrzymały taką diagnozę, ale właśnie wszyscy dookoła. Robison otrzymał diagnozę “zespół Aspergera” jako dojrzały, czterdziestoletni mężczyzna (dziś zgodnie z nową terminologią byłoby to zaburzenie ze spektrum autyzmu).

Wcześniej był dziwakiem, ekscentrykiem czy świrem. Etykietki zależą od tego, kogo spotykał na swojej drodze i czy był dziwnym, dzieckiem interesującym się “nadmiernie” kabelkami i silnikami, czy też nieco ekscentrycznym właścicielem świetnie prosperującego warsztatu samochodowego, a wcześniej członkiem ekipy nagłośnieniowej znanych zespołów rockowych.

Dziś Robison jest jednym z samorzeczników, czyli osób w spektrum autyzmu, które głośno objaśniają innym (w tym również ekspertom) swój świat. Jeszcze do niedawna jednym z kryteriów diagnostycznych były tzw. fiksacje, czyli nadmierne zainteresowanie się dziecka jakimiś przedmiotami, czy jakimś tematem. Takie osoby jak Robison, a u nas m.in. Aśka Ławicka i inni samorzecznicy zaczęli zwracać uwagę, że “fiksacje” nie są niczym innym, jak pasjami, zainteresowaniami, hobby, pozwalają na koncentrację, uspokojenie. Jak pisze sam Robison w Jestem inny jak jesteś dzieckiem, to albo się wyśmiewają z twojej pasji, albo próbują cię do niej zniechęcać. Ale gdy stajesz się dorosły, to wszyscy nagle przychodzą do tego ekscentryka, który godzinami gada o silnikach Cadillaca, bo naprawia je najlepiej w całej okolicy.

Wartością poradnika Robisona jest właśnie wytłumaczenie przez dorosłego swoich zachowań z dzieciństwa – tych niezrozumiałych, nienormalnych, a z drugiej strony pokazanie ile pracy z jego strony kosztowało zrozumienie tych wszystkich nielogiczności świata “neurotypowego”.

Kilka miesięcy temu byłem na konferencji organizowanej przez Fundację Ale Klasa, na której było mnóstwo osób w spektrum. Zarówno wśród uczestników, jak i wykładowców. Kolorowe towarzystwo, zachowujące się najzupełniej normalnie i czujące się bezpiecznie w tej normalności. Gdyby jednak ktoś przypadkiem ze świata tuż obok (konferencja odbywała się w hotelu) znalazł się w gronie tej większości, mógłby się poczuć “dziwnie”. Mógłby się poczuć nie na miejscu – czemu aż tak dużo osób, wykonuje niezrozumiałe przeze mnie ruchy. Czemu aż tyle osób nosi słuchawki wygłuszające? Co ze mną jest nie tak?

Czytam na głos obszerne fragmenty mojemu nastolatkowi – o nieadekwatnych zachowaniach. O nieadekwatnych zdaniem otoczenia, bo dla Robisona zupełnie logicznych. Między innymi o śmianiu się podczas trudnej sytuacji, gdy wie, że powinien być ukarany. Wzbudza to wściekłość dyrektora szkoły, ale Robison nie prowokuje, ani nie drwi. Wciąż uśmiecha się do siebie, że udało mu się utrzeć nosa swojemu dręczycielowi (za co zostaje ukarany). Mój syn stwierdza – „no właśnie!”

Czytam o tych wszystkich pustych rytuałach, nieszczerych rozmowach, które są niby normalne, ale dla osób w spektrum stwarzają tak duży problem. To co pisze Robison jest logiczne, tak bardzo, że (będąc neurotypowym) nawet się czasem uśmiecham, ale z drugiej strony widzę w tym wiele racji. Sam zresztą w latach nastoletnich i później byłem nieco buntowniczo-prowokujący przeciw pewnym absurdalnym zwyczajom, więc rozumiem bunt i zagubienie osób w spektrum, które nie widzą logiki w pewnych zachowaniach.

Ot choćby taka sytuacja, którą niegdyś wykorzystałem podczas jakiegoś wykładu. Według kanonów ubraniowych mężczyzna POWINIEN nosić w marynarce nosić dolny guzik odpięty. tak jest stylowo, elegancko i świadczy o klasie. Mało kto wie (również pośród tych, którzy zdają się kreować style), że zwyczaj ten ma ledwie nieco ponad sto lat i wiąże się z osobą brytyjskiego króla Edwarda VII. Powiedzmy, że nie był to przykład wyważonego męża stanu. Przede wszystkim zaś był otyły, co sprawiało, że odpinał ten dolny guzik. Jego otoczenie, lizusów i sługusów, jak to na dworach władców bywało zaczęło robić to samo. I tak o to użyteczny dla osoby otyłej zwyczaj stał się obowiązującym kanonem, również dla szczupłych. Czy w tym jest jakaś logika?

Z drugiej strony niesłychana logika, z którą próbuje zrozumieć znaczenie wszelkich słów wypowiadanych w rozmowach pokazuje, z jakim zadaniem musiał się zmagać. Zwykłe powitanie okazuje się koszmarem – czy poprzednio rozstaliśmy się w dobrym humorze, czy w napięciu. O czym rozmawialiśmy i w jakim nastroju. Czy ma to znaczenie, czy nie?

Robison zwraca uwagę na wszelkie pułapki towarzysko konwersacyjne, z którymi musiał się zmagać, zanim odkrył ich znaczenie i rolę. Nie jest pierwszą osobą w spektrum, która opisuje te zmagania, ale dzięki książkom pisanym przez tego rodzaju osoby łatwiej nam zrozumieć znaczenia i motywy wielu zachowań. I nie nadawać prostych etykiet w rodzaju “gbur i cham”. Z drugiej strony sam autor zwraca uwagę na to, w jaki sposób dzisiejsza edukacja, wiedza o funkcjonowaniu osób w spektrum pomaga im samym “ogarnąć świat”.

Nie byłem pewien, o co chodzi [gdy babcia] podnosiła mnie i zbliżała swoją twarz do mojej. Wydawała się przede wszystkim potwornie wielka Stroiła miny niczym cyrkowy klaun – przesadzone i dziwne. Gapiłem się na nią, z każdą jej miną coraz bardziej zdziwiony i zmartwiony. To śmieszne? Czy groźne? Nigdy nie umiałem rozróżnić. W końcu miała dość. „Dlaczego się do mnie nie uśmiechasz? Jesteś po prostu małym złośliwym chłopczykiem!”

**

Z dystansem podchodziłbym tylko do wyjaśnień pewnych zachowań związanych z neuronami lustrzanymi, choć dla całości wyjaśnień autora, nie ma to aż takiego znaczenia.

[Photo by TStudio_lv on Unsplash]

Jestem inny, J. E. Robison

Jestem inny. Moje wskazówki dla aspich, ich rodzin i terapeutów, John Elder Robison

Wyd.: Wydawnictwo Uniwesytetu Jagiellońskiego, 2019

Tłum.: Andrzej Homańczyk

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.