Neuroplemiona

Gdy przed laty szukałem jak najwięcej informacji na temat autyzmu i zespołu Aspergera trafiłem między innymi na tekst Steve’a Silbermana opublikowany w magazynie The Wired Geek Syndrome. Tekst ten stał się dla Silbermana początkiem poszukiwań odpowiedzi na pytanie czemu wciąż tak mało wiemy o autyzmie. Efektem tych poszukiwań jest monografia Neuroplemiona. Dziedzictwo autyzmu i przeszłość neuroróżnorodności.

Uwielbiam książki o rozwoju nauki, między innymi dlatego, że pokazują proces dochodzenia do wiedzy. Proces pełen błędów, pomyłek, ślepych uliczek, sukcesów, ambicji naukowców ale również szarlatanów. Pod tym względem Neuroplemiona są bardzo podobne do fantastycznego Cesarza wszech chorób Siddarthy Mukherjee.

Książka Silbermana daje odpowiedź na wiele pytań, które pojawiają się w dyskusjach wokół autyzmu. Jak to się stało, że zaistniały pewne terapie, jak wyglądały różnego rodzaju genialne odkrycia w rodzaju tych, które cały czas pokutują – czyli związku autyzmu ze szczepionkami.

Jeden z najbardziej przejmujących rozdziałów dotyczy powstania i rozwoju terapii ABA (Analiza Behawioralna Stosowana), która została rozpropagowana przez Ole Ivaara Lovaasa. Techniki ABA pełne przemocy i “łamania” dzieci do dziś mają swoich zwolenników w Polsce. Bezrefleksyjnie przyjmowane przez terapeutów, psychologów, którzy nie próbują zadać sobie podstawowych pytań o etyczność takich działań, czy przede wszystkim racjonalność tego rodzaju “tresury”. Gdy czytałem historię dokonań Lovaasa przypomniałem sobie, jak kilka lat temu w jednym z serwisów dla rodziców pojawił się materiał terapeutki zalecającej stosowanie pewnych ćwiczeń u dzieci, dzięki którym można uniknąć noszenia okularów. Pani “terapeutka” nie będąca okulistą przekonywała do ćwiczeń doktora Batesa, wśród których najważniejszy był magicznie brzmiący “palming” czyli zasłanianie oczu dłońmi. Szkoda, że autorka (prowadząca gabinet terapeutyczny) nie napisała, że doktor William Horatio Bates działał na początku XX wieku, a oprócz “palmingu” jego wynalazkiem był również “shining” czyli wpatrywanie się gołym okiem w słońce. Myślę, że nie miała o tym zielonego pojęcia, lecz gdzieś naczytała się o „metodzie doktora” i pooooszło w świat.

W 1988 roku organizacja Autism Society of America zakazało stosowania tzw. technik awersyjnych (to elegancka nazwa dla przemocy wobec dzieci pod pozorem terapii) do których należy ABA. W Polsce popularność dopiero się rozpoczynała. W listopadzie 2004 roku Porozumienie Autyzm-Polska zajęło oficjalne stanowisko w sprawie między innymi Terapii Holding. Zwrócono uwagę na możliwe nadużycia, ale jednoznacznie nie odcięto się od takich metod

W przypadku Terapii Holding (TH):

  • stosowanie  Terapii  Holding  (dokładnie  zgodnie  z  zasadami  TH)  u  małych  dzieci wydaje  się  nie  budzić  wątpliwości  natury  moralnej  i  prawnej  ze  względu  na naturalność  potrzeby  matki  (ojca)  utrzymania  bliskiego  kontaktu  fizycznego i emocjonalnego z małym dzieckiem (przytulanie nawet wbrew jego woli);

  • stosowanie  TH  u  dzieci  starszych  i  młodzieży  jest  niewłaściwe,  gdyż  budzi zastrzeżenia ze względu na konieczność stosowania ostrzejszych form przymusu (np. unieruchomienia  z pomocą  innych  osób)  oraz narzucania  relacji zależnościowej nieadekwatnej do  naturalnych relacji charakterystycznych dla tego wieku, co może prowadzić do wystąpienia zjawiska przemocy;

  • ze względu na specyfikę TH bardzo łatwo może dojść zarówno do niezamierzonych nieprawidłowości jej stosowania, jak i do odstępstw od zasad prowadzenia i przebiegu procesu  terapeutycznego,  co  z reguły prowadzi  do  wystąpienia  mniej  lub bardziej nasilonych  zjawisk  przemocy fizycznej  i  psychicznej  wobec dziecka lub  matki.

(źródło)

W wielu aspektach czytając książkę Silbermana odnosiłem wrażenie, że jesteśmy co najmniej kilkanaście lat opóźnieni w stosunku do trendów na świecie. Ot choćby problem, który w USA rozpoznano w latach osiemdziesiątych XX wieku, czyli kwestia opracowania zasad terapii, opieki i pomocy nie tylko dla dzieci z autyzmem, ale również dorosłych. W Polsce dopiero ten problem się zauważa, na co zwraca uwagę między innymi Dorota Próchniewicz mama (od kilku lat) pełnoletniego już Piotra.

W jednym z miejsc, które przygarnęły Piotra terapeutycznie zmienia się regulamin. Nowy nie przewiduje zajęć dla podopiecznych po 18 roku życia. Bardzo smutno mi się zrobiło, gdy to usłyszałam. Nie wiem, jak mam wytłumaczyć Piotrkowi, że nowy regulamin go nie obejmuje. Że już więcej nie pójdziemy w miejsce, które tak lubi. Jedno w tych oswojonych miejsc, w których czuł się jak u siebie: szatnia, łazienka, sala ćwiczeń, korytarz i to ciągłe: cześć, Piotrek, cześć, Piotrek, dzień dobry. […]

Warto pomyśleć o dorosłych Piotrkach, którzy muszą się sami „rehabilitować”, często w czterech ścianach, w towarzystwie rodziców, zestresowanych nieuchronnym w pewnym momencie pytaniem:Co dalej? Co będzie, jak nas zabraknie? Warto pomyśleć o dzieciach z autyzmem, które nie wzruszają fizycznym kalectwem, a ich rehabilitacja jest bardzo kosztowna, to, co daje „dobry” PFRON, to najczęściej kropla w morzu potrzeb.

(źródło: autystyczni.blox.pl)

Neuroplemiona to lektura obowiązkowa dla każdego, kto o autyzmie i zaburzeniach ze spektrum chcieliby dowiedzieć się w szerokim kontekście, a nie wyłącznie przez pryzmat haseł w stylu “epidemia autyzmu”, “szczepionki to zło” i “szukamy lekarstwa na autyzm”.

To również książka o wielkiej roli rodziców dla rozwoju wiedzy o autyzmie i o tym, że Rain Man (dziś czasami krytykowany za nieprawdziwy obraz osób z autyzmem) był bardzo ważnym filmem w tamtym czasie dla zmiany postrzegania wielu osób niepełnosprawnych.

Neuroplemiona, S. Silberman

Neuroplemiona. Dziedzictwo autyzmu i przyszłość neuroróżnorodności, Steve Silberman

Wyd.: Vivante, 2017

Tłum.: Bartłomiej Kotarski

Podziel się

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *