Irytowała mnie ta książka na początku ogromnie. A właściwie sposób przedstawienia tytułowej bohaterki Elviry Carr. Elvira ma dwadzieścia siedem lat i mieszka z matką. Matka opiekuje się nią, a właściwie należałoby napisać “odcina od świata”, bo młoda kobieta jest w spektrum autyzmu i wiele spraw w codziennym funkcjonowaniu sprawia jej kłopot. Frances Maynard, autorka książki Siedem niedoskonałych reguł Elviry Carr, zajmuje się nauczaniem języka angielskiego dorosłych z problemami komunikacyjnymi. W tym również osób z autyzmem.
Moja irytacja brała się stąd, że miałem wrażenie, że autorka – oddając głos Elvirze, jako narratorowi – częściowo opowiada o świecie tak jak widzą to osoby neurotypowe. Elvira nam wyjaśnia, że ma problem z odczytywaniem komunikatów nie wprost, że nie rozumie gier słownych, żartów i Figur Retorycznych (ważne rzeczy dla bohaterki, pisane są wielką literą), ale było w tym coś, co mi nie pasowało. Przeczytałem sporo książek pisanych przez osoby w spektrum, kilka z nich wydaliśmy w naszej serii Biała Plama (m.in. Dziewczyna w spektrum, Pieśni plemienia goryli, Pod lodem, Patrz mi w oczy). Autorzy i autorki pisali o niemal tych samych kłopotach, o których mówi Elwira, a jednak było w tym dużo więcej naturalności, wynikającej z tego, że to po prostu jest ich świat.
Mimo tej drobnej wady, powieść niesie niezmiernie ważny przekaz. W dużym skrócie – edukacja włączająca ma sens. Włączanie ludzi z różnego rodzaju ograniczeniami i trudnościami do życia społecznego ma sens. Matka Elviry roztacza nad nią parasol ochronny, bo boi się, że córka albo wpadnie w kłopoty, albo zostanie przez kogoś wykorzystana, albo wydarzy się jeszcze coś z czym sobie nie poradzi. Sama jest jednak nią na tyle zmęczona, że bywa poirytowana, zgorzkniała, opryskliwa. Codzienna opieka nad osobami wymagającymi uwagi bywa wyczerpująca, o czym często pisze Dorota Próchniewicz – choćby w ostatnim tekście. W konsekwencji Elvira postrzega świat przez pryzmat “Matce by się to na pewno nie spodobało”.
Powieść rozpoczyna się sceną udaru matki, która trafia do szpitala i w rezultacie główna bohaterka musi nauczyć się żyć i funkcjonować w świecie, przed którym dotychczas broniono jej dostępu.
Dzieje się to, co jest często koszmarem rodziców osób z niepełnosprawnościami i tej przerażająco brzmiącej frazie, która stała się tytułem książki Jacka Hołuba Żeby umarło przede mną.
Ponieważ matka nie pozwalała Elvirze zdobywać doświadczenia, żyjąc w prawdziwym świecie, to wiele z jej “niepełnosprawności” było tego konsekwencją. Powieść rządzi się swoimi prawami, są w niej uproszczenia, ale w gruncie rzeczy, chodzi o to, że przy odpowiednim wsparciu otoczenia i dobrej woli ludzi, osoby z autyzmem mogą świetnie funkcjonować.
Autystyczna Prince Dawn-Hughes tak pisała w swojej autobiograficznej Pieśni plemienia goryli
Dla autystów poczucie przynależności jest równie ważne jak dla wszystkich innych ludzi odczuwających potrzebę bliskości i towarzystwa. Chodzi o takie przebywanie wśród innych, które pozwala potwierdzić i uprawomocnić za ich pośrednictwem własne doświadczenia. Jest to niezbędne dla naszego dobrostanu i rozbudzenia ukrytego potencjału. Jest również, po uzdrowieniu, istotnym czynnikiem wspomagającym budowę tożsamości.
Dawn-Hughes spotkała na swojej drodze nauczyciela, który zauważył jej fascynację małpami. W życiu Elviry rolę wsparcia i drogowskazu zaczyna pełnić sąsiadka Sylvia, a później ludzie w pracy – azylu dla zwierząt. Oni nie oceniają, nie zabraniają, tak jak robiła to matka, tylko uczą, pokazują, wyjaśniają.
Nawet tytułowe reguły, które dla wielu osób z autyzmem są niesłychanie pomocne w codziennym funkcjonowaniu, okazują się najeżone pułapkami, bo w zależności od sytuacji mogą się zmieniać.
[Photo by Glenn Carstens-Peters on Unsplash]
Siedem niedoskonałych reguł Elviry Carr, Frances Maynard
Wyd.: Prószyński i S-ka, 2019
Tłum.: Magdalena Koziej
