Przypomniała mi o kupionej już jakiś czas temu książce Jacka Hołuba Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci Agnieszka Filipkowska. Miałem przyjemność współprowadzić panel “O pokonywaniu barier i samostanowieniu” podczas Kongresu Kobiet w 2018 roku i jedną z uczestniczek była właśnie Agnieszka – nauczycielka, radna, inicjatorka kampanii społecznej “Z drogi progi”.
Pozwolę sobie wkleić to co napisała Agnieszka.
Co mam więcej dodać do słów Agnieszki Filipkowskiej o książce, która oprócz życia rodziców (przede wszystkim matek) dzieci z różnego rodzaju niepełnosprawnościami pokazuje niewydolny system, brak empatii i zrozumienia społecznego? Tego, że dzieci przestają być dziećmi i stają się dorosłymi z niepełnosprawnością, a wówczas znikają już niemal w ogóle.
Poza zachętą do lektury zostawię tu fragmenty równie przejmującej książeczki, która ukazała się już kilka lat temu, jej autorem jest francuski komik i ojciec dwójki dzieci z niepełnosprawnością. Jean-Louis Fournier (Tato, gdzie jedziemy?)
**
Niechaj ci, którzy się nigdy nie bali, że będą mieli nienormalne dziecko, podniosą rękę.
Nikt nie podniósł ręki.
Wszyscy myślą o tym tak, jak myśli się o trzęsieniu ziemi, jak myśli się o końcu świata. Jak myśli się o czymś, co zdarza się tylko raz.
Ja końca świata zaznałem dwukrotnie.
**
Nienormalne dziecko nie ma lekkiego żywota. Od początku wszystko idzie źle.
Otworzywszy po raz pierwszy oczy, widzi pochylone nad kołyską dwie zrozpaczone twarze. Ojca i matkę. “Myśmy t o zrobili?” – myślą. Nie wyglądają na zbyt dumnych z siebie.
Czasami wymyślają sobie nawzajem, jedno zrzuca odpowiedzialność na drugie. Drobiazgowo przetrząsają swoje drzewa genealogiczne, szukając wśród przodków alkoholika.
Czasami się rozchodzą.
**
Są ludzie, którzy powiadają: “Upośledzone dziecko to dar od Niebios”. I wcale żartują. Ale te osoby rzadko same mają upośledzone dzieci.
Kiedy się otrzymuje taki dar, człowiek ma ochotę powiedzieć Niebiosom: “Och, naprawdę niepotrzebnie!…”
Photo by Patrick De Boeck from Pexels
Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci, Jacek Hołub
Wyd.: Czarne, 2018