Chłopiec-duch

Pewnego razu w Centrum Komunikacji badaliśmy chłopca, który potrafił kontrolować tylko mięśnie szyi. Poinformowaliśmy jego matkę, że będzie musiał rozpocząć naukę porozumiewania się od używania nadajnika przymocowanego do opaski na głowie. Ona jednak nie dawała się przekonać: nalegała, żeby jej syn używał ręki, a nie głowy. Chciała by się dostosował, by możliwie jak najmniej różnił się od innych ludzi.

Powyższy fragment brzmi jakby został wyjęty z Lekkiego życia Barnaby’ego Brocketa. W pożądaniu normalności matka sparaliżowanego chłopaka utrudnia mu szansę na komunikację z otoczeniem, tylko dlatego, że nienormalne dla niej jest, by wskazywać na coś nie ręką, tylko czujnikiem na środku czoła.

W praktyce może to wyglądać tak:

https://youtu.be/T69LBvjwCdc

Martin Pistorius, Chłopiec-Duch. Sam siebie tak nazywa. Zwykły chłopiec do dwunastego roku życia. W pewnym momencie zaczyna tracić pamięć, kontrolować ciało i ostatecznie zapada w stan wegetatywny. Lekarze nie są w stanie odpowiedzieć co się dzieje. Jak tysiące ludzi na świecie staje się człowiekiem-rośliną. Po czterech latach odzyskuje świadomość. Ale nadal jest bezwładnym kawałkiem ciała. Staje się obserwatorem otoczenia. Ale również uczestnikiem zdarzeń. W końcu trzeba się nim opiekować, dbać o higienę. Szybko zaczyna rozpoznawać ludzi, którzy go szanują, mimo, że nie wykazuje żadnych oznak świadomości i tych, którzy traktują go jak rzecz. Jego dni wypełnia rozpoznawanie pory dnia na podstawie światła słońca, słuchanie rozmów, monologów, frustracji. Często takich, które nie zostałyby wypowiedziane nigdy w obecności drugiej osoby. Gdy Martin ma 25 lat jedna z terapeutek zaczyna zauważać oznaki świadomości. Drobne reakcje na jej głos, pytania, dotyk. W tym momencie zaczyna się powrót Martina do świata żywych.

Bohaterstwo?

Książka Chłopiec-Duch to relacja człowieka zamkniętego we własnym ciele. Chcącego dać znać, że żyje. Chcącego umrzeć, gdy okazuje się, że nie może tego zrobić. To również historia “bohaterstwa” rodziców żyjących z niepełnosprawnym dzieckiem. Specjalnie wykorzystałem cudzysłów. Wielu rodziców osób niepełnosprawnych podkreśla często, że nie zamierza być aniołami i bohaterami. Mają swoje słabości, prawo do gniewu frustracji, choć często otoczenie uznaje, że powinni być aniołami.

Są też ludzie, którzy powiadają: “Upośledzone dziecko to dar od Niebios”. I wcale nie żartują. Ale te osoby rzadko same mają upośledzone dzieci. Jean-Louis Fournier, Tato gdzie jedziemy?

Wystarczy również sięgnąć choćby do książki Hanny Barełkowskiej, Nie mażę się, ale marzę o…

Martin tak wspomina pewne wydarzenie:

Mama z płaczem uklękła na podłodze. […] spojrzała na mnie oczami pełnymi łez. „Musisz umrzeć – powiedziała powoli. – Powinieneś umrzeć”. Kiedy wypowiedziała te słowa, odniosłem wrażenie, że reszta świata jest bardzo, bardzo daleko. Patrzyłem w osłupieniu, jak wstaje i zostawia mnie w pustym pokoju. Tego dnia chciałem zrobić to, o co mnie prosiła. Pragnąłem przestać żyć, gdyż to co usłyszałem, było ponad moje siły.

W miarę upływu czasu stopniowo zacząłem rozumieć rozpacz mojej matki. […] Za każdym razem, gdy na mnie patrzyła, widziała jedynie ducha dawnego chłopca.

Banalność zła

Mimo tego rodzice Martina trwali przy nim. Rozmawiali z nim, mając nadzieję na jakąkolwiek zmianę, na minimalny choćby sygnał. We wspomnieniach Martina pojawiają się również opiekunowie, którzy traktują swoich podopiecznych, tak jakby nie byli czującymi istotami.

To nie potwory, lecz zwykli, szarzy mężczyźni i kobiety. Niekiedy nie można im zarzucić nic do chwili, gdy sposobność do wykorzystania pozornie pozbawionego zdolności do refleksji ciała zachęca ich do przekroczenia granicy, do której w innych okolicznościach nawet nie odważyliby się zbliżyć.

Technologia

Gdy kilkanaście lat temu pojawiały się na naszym rynku pierwsze telefony pozwalające prowadzić wideorozmowy traktowałem to jako absolutnie niepotrzebną fanaberię. Zastanawiałem się, kto może chcieć używać takiej funkcji. Jakość obrazu oraz wygląd osoby po drugiej stronie była jeszcze gorsza, niż wciąż jest na Skype. Chyba tylko na filmach prezentuje się to atrakcyjnie. Pewnego jesiennego dnia idąc w okolicach Placu Trzech Krzyży w Warszawie, minąłem chłopaka, który przed sobą trzymał telefon i migał do niego ręką. Na placu ma siedzibę Instytut Głuchoniemych. Wtedy do mnie dotarło, że to jest właśnie to do czego ta pozornie bezużyteczna funkcja może fantastycznie służyć. Gapiłem się jeszcze przez chwilę na tego idącego chłopaka. Rozwój technologiczny wyciąga z niebytu osoby niepełnosprawne.

Martin zaczyna pracować w pewnym momencie w Centrum Komunikacji Wspomaganej i Alternatywnej w Pretorii. Centrum zajmuje się poszukiwaniem rozwiązań, jak pomóc ludziom, którzy nie mówią lub mają inne ograniczenia komunikować się ze światem zewnętrznym. Technologia jest tu wielkim wsparciem. Trzeba tylko zaakceptować to, że do rozmowy nie są potrzebne usta i mowa (nie mówię więc jestem – wpis na blogu Koci Świat ASD). A do wskazywania ręce.

Codzienność

Relacje osób, które doświadczyły tego rodzaju ekstremalnych doświadczeń jak Martin są bardzo ważne. Angele Lieby, autorka książki Ocaliła mnie łza, trwała w stanie uznanym za śpiączkę mimo pełnej świadomości znacznie krócej niż Martin. Opisywała jaką udręką dla niej była puszczana w pokoju muzyka. Kiedyś ulubiona. Jej bliscy uznali, że może to pozwoli jej na szybsze odzyskanie świadomości. Ona zaś w pełni świadoma miała dosyć ciągle płynących dźwięków. Martin marzył o nieco bardziej słonym jedzeniu, o tym, żeby nie karmiono go jogurtem o smaku śliwkowym. Banalna codzienność w ekstremalnie nietypowej sytuacji.

Większość ludzi mówi obok mnie, przy mnie, nade mną lub o mnie, dlatego nie sposób zapomnieć kogoś, kto potraktował mnie choćby odrobinę lepiej niż warzywo.

Zmiany

Bohaterka Tylko w mojej głowie, Melody choruje na porażenie mózgowe. Mimo że jest to postać fikcyjna (choć córka autorki Sharon Draper choruje na porażenie) zwraca uwagę na to, że traktują ją jak niemowlaka mimo jej dwunastu lat! Martin spędza w swoim stanie wiele lat. Rośnie, rozwija się dojrzewa. Zajęcia, na które jest zawożony nudzą go i frustrują.

Najwyraźniej nikomu nie przyszło do głowy, że nawet ludzie uważani za intelektualnie upośledzonych mogą zmieniać się w miarę upływu czasu.

Relacje ludzi, którzy wrócili ze stanu „śmierci za życia” są niesłychanie ważne. Pokazują, co powinniśmy zmieniać w postępowaniu z ludźmi w śpiączce, z osobami, które uznajemy za niepełnosprawne, nie tylko umysłowo. Pamiętam wypowiedź dziewczyny jeżdżącej na wózku zirytowanej faktem, że ludzie nie rozmawiają z nią, tylko z osobą, która prowadzi wózek.

Dla lekarzy, psychologów, terapeutów, ludzi to lektury obowiązkowe.

 

 

Chłopiec-duch, M. Pistorius

Chłopiec-duch, Martin Pistorius, Megan Lloyd Davies
Wyd.: Znak, 2015
Tłum.: Rafał Śmietana

Podziel się

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *