Autyzm. Bliski daleki świat

Podpisałem się pod listem skierowanym do rodziców ze spektrum autyzmu i nawet jeśli gdzieś pojawiał się w mediach, to prawda jest taka, że w Polsce większości ludzi to nie interesuje. Spektrum autyzmu nie jest najważniejszą sprawą naszego życia społecznego. To margines. [Michał Tadeusz Handzel]

W 2011 roku terminu bańka filtrująca – filter bubble (czasami bańka informacyjna)  użył Eli Pariser, zwracając uwagę na to, w jaki sposób algorytmy serwisów z których korzystamy (Google, Instagram, Facebook itp) filtrują i selekcjonują wiadomości, które otrzymujemy w zależności od naszych zainteresowań, czy wcześniejszych wyszukiwań. A jednak samo zjawisko nie jest niczym nowym, i nie związanym wyłącznie z tym, w jaki sposób funkcjonuje świat nowoczesnych technologii informacyjnych. Ludzie od lat w takich bańkach żyli. Spotykali się w gronie wyznających podobne wartości i zasady, czytali podobne gazety, książki, oglądali podobne programy telewizyjne. No może jedyną drastyczną różnicą jest to, że nie można było tak łatwo usunąć ze swojego pola widzenia – opinii przeciwstawnych, nieprzychylnych, czy odmiennych – jednym przyciskiem “ukryj/banuj/nie obserwuj”. W realnym świecie, nie doszliśmy jeszcze do momentu pokazanego w jednym z epizodów serialu Czarne lustroArkangel (Sezon 4, Odcinek 2), gdzie matka “ukrywa” przed oczami dziecka, to czego nie chce, by widziało. 

Baniek filtrujących, w których żyjemy są tysiące. To bańki osób z niepełnosprawnościami, o których nie wiemy, dopóki nas w jakiś sposób nie zacznie dotyczyć, są bańki osób w żałobie, w depresji, po próbach samobójczych. To światy równoległe, o których mgliście wiemy, że istnieją, ale dopóki nie wejdziemy do tych światów, to one znajdują się gdzieś, poza naszym horyzontem

Od dziesięciu lat wydaję książki dotyczące spektrum autyzmu, oraz różnych innych “białych plam”, widzę jak bardzo zmienia się świadomość. Jak wiele osób wie, czym jest spektrum autyzmu, a przynajmniej wie, że istnieje. Nie mam jednak złudzeń, że książki dotyczące tej tematyki rzadko wyjdą poza bańkę zainteresowanych – rodziców, dziadków, opiekunów, nauczycieli, pedagogów.

Choć tak naprawdę, to właśnie świat poza bańką autyzmu powinien wsłuchać się w głosy osób z tej bańki. To różnorodność i jej świadomość oraz ciekawość jest lekarstwem na lęki, uprzedzenia, ksenofobię, niezrozumienie. 

Cytat z początku tekstu pochodzi z książki Moniki Szubrycht Autyzm. Bliski daleki świat, która jest zbiorem rozmów z osobami z bańki autystycznej. Samych osób ze spektrum, ich opiekunów oraz specjalistów. Widzę, gdzie pojawiają się opinie czy recenzje dotyczące tej książki i niestety konstatacja Michała Handzela jest wciąż prawdziwa. Ale oczywiście dotyczy wielu innych światów. To nie jest tak, że “autyzm nie jest interesujący”. Raczej współczesny człowiek, gdzieś zagubił ciekawość rzeczy innych, zwłaszcza tych, które nie dotyczą go bezpośrednio.

Dobre książki, to są te, które inspirują. Z którymi się zgadzam, albo nie, ale po lekturze których, mam notatki, przemyślenia, zastanowienia. Książka Moniki Szubrycht do takich zdecydowanie należy, a jedną z rozmów (z Kosmą Moczkiem, Diagnoza jest jak mapa – pozwala się odnaleźć), mimo świadomości praw autorskich, kopiowałbym i podtykał do czytania, komu się tylko da.

Finanse i pomoc

Autorka dużo rozmawia ze swoimi bohaterami o Farmie Życia – ośrodku w Więckowicach, w którym żyją niesamodzielne osoby z autyzmem i ogromnych kłopotach finansowych, z jakimi od lat ta inicjatywa się zmaga. Pomoc państwa dla takich inicjatyw jest wątpliwa, więc osoby zakładające tego rodzaju przedsięwzięcia, większość energii wydatkują, nie na pomoc, którą chcieli oferować innym, tylko na szukanie sponsorów, dotacji, finansowania. Ponieważ od lat jestem związany, w jakiś sposób z biznesem, nieustannie dziwię się, że tak mało zamożnych firm, nie wspiera takich inicjatyw. Może brak jest zachęt systemowych (podatkowych), może brak wiedzy, a może po prostu sponsorowanie kolejnej drużyny sportowej jest głośniejsze. Nie wiem.

Życie z autyzmem

Ta książka nie jest laurką. Dużo w niej zmęczenia, goryczy, żalu. Jedna z rozmówczyń Moniki, Joanna Konik pisze o wkurzeniu, gdy widzi hasła w rodzaju “co dobrego daje nam autyzm?”

W życiu widziałem już tyle zachwytów nad autyzmem, że nie ogarniam. Szczególnie ze strony osób, które nic z autyzmem nie mają wspólnego albo najwyżej żyją z autyzmu i to nieźle. […] Syn, kiedy śpi wygląda jak normalny chłopak i czasem mam wrażenie, że kiedyś wstanie i powie: “Sorry mamo, koniec z tym, idę z kolegami na piwo, nie wrócę na noc”. Ale to się nigdy nie zdarzy, choćbym nie wiem, jak sobie życzyła, bo … autyzm.

Te słowa bardzo przypominają gorzką ironię z książki satyryka, ojca dwóch chłopców z niepełnosprawnością – Jean-Louisa Fourniera

Niechaj ci, którzy się nigdy nie bali, że będą mieli nienormalne dziecko, podniosą rękę.

Nikt nie podniósł ręki.

Wszyscy myślą o tym tak, jak myśli się o trzęsieniu ziemi, jak myśli się o końcu świata. Jak myśli się o czymś, co zdarza się tylko raz.

Ja końca świata zaznałem dwukrotnie.

**

Są ludzie, którzy powiadają: “Upośledzone dziecko to dar od Niebios”. I wcale żartują. Ale te osoby rzadko same mają upośledzone dzieci.

Kiedy się otrzymuje taki dar, człowiek ma ochotę powiedzieć Niebiosom: “Och, naprawdę niepotrzebnie!…”

Dużo w tej książce słów o człowieku. Również o terapiach, pomocy, leczeniu, ale przede wszystkim o człowieku i jego potrzebach. I uważności na jego życie. Żeby – na co zwraca uwagę, wspomniany Kosma Moczek, nie zamęczyć terapiami, zajęciami teraputycznymi, ciągłym jeżdżeniem od jednego specjalisty do drugiego.

Nie zastanawiam się nigdy nad tym, czy oni rokują i co osiągną w życiu. Pewnie dlatego jest mi łatwo przyjmować ich autyzm. Nigdy nie chciałam ich wyleczyć, Chciałam uczynić ich życie dobrym. [Anna Paruch- adopcyjna mama]

Terapie

W książce wątek szkodliwości terapii, czy może podejścia do terapii pojawia się często. Nie chodzi przy tym wyłącznie o różnego rodzaju pseudoterapie, obiecujące “wyleczenie autyzmu”, ale również te usankcjonowane naukowo, m.in. terapia poznawczo-behawioralna. Zarówno same osoby ze spektrum, jak i specjaliści występujący w książce (Agnieszka Słopień, Joanna Ławicka), zwracają uwagę na nieadekwatność niektórych terapii w pracy z osobami z autyzmem. Właśnie z uwagi na fakt, że nie zwracają uwagi na podmiotowość pacjentów. To oczywiście się zmienia, bo rozwija się nauka, ale czytając te zastrzeżenia przypomina mi się prymatolog Frans de Waal, który w swoich książkach zwracał uwagę na to, że przygotowując badania na naczelnych, nie myślano w ich kategoriach, tylko w kategoriach, jak człowiek wyobraża sobie, że dany gatunek małpy powinien zareagować, żeby ocenić jej umiejętności poznawcze. A tak mówi dr Agnieszka Słopień:

[…] wobec wszystkich stosowano te same metody, tymczasem zupełnie inaczej będziemy pracować z pacjentem niepełnosprawnym intelektualnie, bo dla pacjenta, który jest w normie intelektualnej, te same metody mogą być niekorzystne. […] Ciągle powtarzam, że w przypadku każdego pacjenta, niezależnie od jego normy intelektualnej, zapominamy o emocjach. Pracujemy poznawczo i wszyscy są na tym skupieni, a tymczasem każdy potrzebuje czegoś innego. 

Niby jest oczywiste i zupełnie naturalne, że nauka się rozwija, metody są weryfikowane, niestety wciąż istnieją eksperci i specjaliści, którzy uznali, że wiedzą już wszystko i to wystarczy.

Swoją drogą, nie mogę się oprzeć, żeby nie zacytować fragmentu książki Psychobzdury, Stephena Briersa właśnie o terapii poznawczo-behawioralnej, do której tak dużo zatrzeżeń mają osoby ze spektrum autyzmu.

Terapia poznawczo-behawioralna (CBT) to dzisiaj ostatni krzyk mody. Jako wydajna, oparta na dowodach kuracja dla nieustannie rozszerzającego się zakresu dolegliwości w całkiem zrozumiały sposób zdobyła uznanie dostawców opieki zdrowotnej i jest szeroko reklamowana jako „złoty środek” na wszystkie problemy. […] Terapia poznawczo-behawioralna tak skutecznie promuje samą siebie, że tam, gdzie pracuję, regularnie otrzymujemy telefony od klientów, którzy domagają się CBT, zanim zostaną zdiagnozowani lub zanim zaoferuje się im inne opcje – są przekonani, iż właśnie ona jest najlepszą z terapii, jakie mają do wyboru. […]

W mojej klinice również stosujemy terapię poznawczo-behawioralną. Napisałem nawet o niej książkę, więc z całą pewnością zaliczam się do jej wyznawców. Z drugiej strony, jestem wyznawcą niepozbawionym pewnych zastrzeżeń. Nie sądzę na przykład, żeby była ona konieczna w przypadku każdej współczesnej dolegliwości. Uważam, że wciąż jest miejsce na inne metody, i myślę, że terapia poznawczo-behawioralna nieco przecenia swoje możliwości. […]

Terapia ta bez wątpienia wniosła wartościowy wkład do nieustających prób zrozumienia, jak działają nasze umysły i w jaki sposób je naprawiać, jeżeli działają niewłaściwie. Jednak dopóki nie wiemy w dostatecznym stopniu, co dzieje się w naszych głowach, nie postępujmy tak, jak gdyby wszystko było już jasne, czyli tak, jak mają zwyczaj postępować ci, którzy uprawiają terapię poznawczo-behawioralną.

Znam autorkę, jak również niektórych jej rozmówców. Jesteśmy w tej bańce. Żartowaliśmy sobie, w prywatnej rozmowie, że kiedyś świat był prostszy. Człowiek się nie zastanawiał, pracował, i sporo osób uważało, że książki tylko mieszają w głowach.

Nie wiem, czy książka Autyzm. Bliski daleki świat miesza w głowa. Może trochę zamiesza, ale później uporządkuje. Zwłaszcza jeśli nie jest się w bańce autystycznej. Bo poruszone tematy w książce dotyczą znacznie szerszych kwestii związanych po prostu, z życiem, czy człowieczeństwem.

Autyzm. Bliski daleki świat, M. Szubrycht

Autyzm. Bliski daleki świat, Monika Szubrycht

Wyd.: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, 2022

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.