Niezwyczajni ludzie

Jeżeli podczas pierwszych prób komunikacji dziecko spotyka się z surowymi nakazami zalecanymi przez niektórych specjalistów, by “był cicho” lub “przestał głupio gadać” – nie tylko mu to nie pomaga; wręcz przeciwnie – właściwie zniechęca do podejmowania prób komunikacji i pracy nad wymagającym procesem zrozumienia, na czym polega mowa, język i komunikacja. B. Prizant, T. Fields-Mayer

Wiele osób z ASD myśli bez głosu i słów. Widzimy w głowie różnego rodzaju obrazy, które sobie przetwarzamy. Często przypomina to bardzo szybko przesuwające się po sobie obrazki. Jeśli chcemy coś powiedzieć, musimy sobie przekonwertować to na słowa i potem wymówić głosem. Jednym zajmuje to mniej czasu, innym więcej. Inny niż głosowy rodzaj myślenia sprawia, że uczymy się i przyswajamy wiedzę w inny sposób. Musimy widzieć, natomiast informacje głosowe pojawiają się i znikają. Trudniej jest je zapamiętać. Za to informacje wizualne pamiętamy świetnie. Dlatego wielu z nas wybiera komunikację tekstową. Katja Schrödringer

Pierwszy z tych fragmentów pochodzi z niedawno wydanej książki Niezwyczajni ludzie. Nowe spojrzenie na autyzm (Barry M. Prizant, Tom Fields-Meyer), drugi jest autorstwa Katji Schrödringer (to sieciowy nick) i znalazł się w jej książce Koci świat, czyli świat osoby ze spektrum autyzmu (do pobrania za darmo tu). Pierwszy pisany jest przez terapeutę i specjalistę od autyzmu, drugi przez osobę, która autyzmu doświadcza codziennie. Mają jednak cechę wspólną próbują wyjaśnić widzenie i rozumienie świata z perspektywy osoby ze spektrum autyzmu. To jest bardzo ważne zwłaszcza jeśli chodzi o książki pisane przez specjalistów. Zbyt często przyjęło się mówić “o nich bez nich”. Dla mnie te najbardziej wartościowe pozycje dotyczące spektrum autyzmu były pisane właśnie z własnej perspektywy (m.in. Dietmar Zöller, Donna Williams, Luke Jackson, Alex Brauns, Daniel Tammet, John Elder Robison, Naoki Higashida)

Swoją drogą Katja od kilku lat bardzo angażuje się w to, by na konferencjach dotyczących tej tematyki przestano zapraszać wyłącznie ekspertów, nauczycieli, terapeutów, lekarzy i w najlepszym przypadku rodziców dzieci z autyzmem, ale żeby dać głos im samym.

To dzieje się już od jakiegoś czasu, a najlepszym przykładem tych działań jest wrześniowy Kongres Kobiet. W ramach Centrum “Chcemy całego życia!” zorganizowanego przez nieocenioną Anię Duniewicz odbyło się kilka paneli dotyczących problemów osób z niepełnosprawnościami w Polsce i w jednym z tych paneli wzięły udział przede wszystkim osoby, które mogą opowiedzieć o tych sprawach z pierwszej ręki.

Mamy więc w Polsce grupę osób, która pełni rolę podobną do tej, jaką przez wiele lat wzięła na siebie Temple Grandin.

Miało być o książce? Będzie krótko. Rodzice, którzy właśnie dowiedzieli się o diagnozie, jak również ci, którzy już są lata po niej i borykają się z problemami codziennego życia z osobą ze spektrum autyzmu (i być może mają wątpliwości co do działań terapeutów czy nauczycieli) powinni po nią koniecznie sięgnąć.

Nauczyciele, pedagodzy, terapeuci, zwłaszcza jeśli mają tedencję, by “wiedzieć lepiej” powinni koniecznie z dużą refleksją ją czytać i podkreślać całe akapity.

Mam drobne uwagi dotyczące tłumaczenia i niektórych zagadnień, ale to wszystko nie jest tak istotne, może z jednym wyjątkiem. Barry Prizant często zwraca uwagę na to, że intuicja rodzica dziecka z autyzmem często jest o wiele ważniejsza niż zalecenia terapeutów czy lekarzy. I podaje dziesiątki przykładów. Najbardziej ewidentny to ten, gdy rodzice doprowadzili do zmian w systemie, tak jak było to choćby w przypadku Temple Grandin, którą z automatu chciano zamknąć w ośrodku zamkniętym, bo taka była wówczas procedura. Determinacja matki doprowadziła do zmian w podejściu do osób z autyzmem. I to jest jasna strona.

Ciemna strona podejścia “rodzicu idź za swoją intuicją” (o której autorzy nie wspominają) to ruchy antyszczepionkowe, dziwne altmedowe terapie pozycjonujące się jako te, “o których nie dowiecie się od lekarzy”. I to jest duże wyzwanie w popularyzowaniu wiedzy o autyzmie (i nie tylko). Nie każdy rodzic będzie potrafił rzetelnie ocenić, czy dana intuicja ma sens, czy też nie.

Niezwyczajni ludzie, B.M. Prizant, T. Fields-Meyer

Niezwyczajni ludzie. Nowe spojrzenie na autyzm, Barry M. Prizant, Tom Fields-Meyer

Wyd.: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, 2017

Tłum.: Joanna Bilmin-Odrowąż

Podziel się

2 myśli nt. „Niezwyczajni ludzie”

    1. Z ksiazkami innymi niż beletrystyka i ebookami sprawa nie jest taka prosta. Czesto (w tym wypadku nie) sa diagramy, wykresy. Czesto sa traktowane jak podręczniki i tu papier wygrywa. Ale może warto napisać do wydawnictwa.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *