Według innego klucza

Za każdym razem robi mi się gorąco, gdy przypominam sobie moment wydania mojej niewielkiej książeczki Inne, ale nie gorsze. O dzieciach z autyzmem opowiadają rodzice. Gdy była już w druku, udało mi się upolować na portalu aukcyjnym poszukiwaną od wielu miesięcy książkę Petera Szatmari’ego Uwięziony umysł. Otworzyłem kopertę, zacząłem przeglądać egzemplarz i od razu pojawiły mi się klasyczne sygnały stresu: podwyższone tętno, zalewająca fala gorąca, niepokój i lęk. Wymyśliłem sobie, że tytuł każdego rozdziału będzie określał bohatera: “Nauczyciel własnego ojca”, “Eksperymentator”, “Ciekawski”, “Fotograf”. U Szatmariego było niemal identycznie: “Stephen: Ekscentryczny entomolog”, “Heather: Świat wirujący wokół innej osi”, “Zachary: Obsesja śmierci”. Podejrzenie o plagiat albo zbyt daleką inspirację mogło być całkowicie uzasadnione. Żeby się jeszcze całkowicie dobić, okazało się, że tytuł który wybrałem – zwrot wykorzystywany przez Temple Grandin “inne, ale nie gorsze” jest tytułem jej oryginalnie (Different … Not Less) wydanej książki niemal w tym samym czasie. Doświadczenie czegoś takiego nie jest miłe.

Neuroplemiona (S. Silberman) oraz Według innego klucza (John Donovan, Caren Zucker) ukazały się oryginalnie niemal w tym samym momencie. Pół roku różnicy to praktycznie przy tego rodzaju obszernych monografiach nie ma znaczenia, przy czym książka Silbermana była druga. Zastanawiam się, jak musieli czuć się autorzy, gdy dowiedzieli się (z różnego rodzaju zapowiedzi, a pewnie również z pozakulisowych sygnałów), że piszą książki na ten sam temat. W jaki sposób nie wpaść w pułapkę powielenia historii opowiedzianych przez kogoś innego? Czy konsultowali się ze sobą, ile rzeczy musieli już na pewnym etapie zmodyfikować, czy wyrzucić. Jako czytelnik zastanawiałem się nad tym, czy w ogóle jest sens czytać je obie. I choć obie zajmują się historią autyzmu, psychologii, diagnoz, ważnych wydarzeń to różnią się od siebie niemal całkowicie. Silberman skoncentrował się na pokazaniu “historii autyzmu” przez pryzmat ludzi zajmujących się tym zaburzeniem, ale te przede wszystkim perspektywa psychologii, psychiatrii, terapii. Donovan i Zucker swoją książkę napisali tak, że jest to hołd oddany osobom z autyzmem oraz ich rodzicom. To ich historie stawiane są na pierwszym miejscu. W jaki sposób niezgoda rodziców na typowy los osób osób z autyzmem (oraz schizofrenią – wówczas stosowano te pojęcia zamiennie –  i ogólnie niepełnosprawnościami) doprowadziła do niezwykle istotnych zmian. Przyjętą normą jeszcze w latach pięćdziesiątych było oddawanie dzieci z różnego rodzaju zaburzeniami czy niepełnosprawnościami do zamkniętych zakładów. Zgodnie z zasadą sugerowaną przez autorytety lekarskie “im wcześniej zapomnicie o tym dziecku, tym lepiej dla was”. I rodzice tak postępowali. Choć nie wszyscy. Niektórzy się buntowali przeciw temu i starali się coś zrobić. Zrozumieć, zmienić, a przede wszystkim nie dopuścić, by ich dziecko, a później dorosły człowiek przebywał całe życie w placówkach, w których trudno było mówić o jakimkolwiek poszanowaniu godności ludzkiej.

Trwający kilkadziesiąt lat proces szedł coraz dalej. Rozumienie, jak ważna jest edukacja, jak istotna jest pomoc i socjalizacja osób borykających się z trudnościami wynikającymi z zaburzenia. I znów kolejni rodzice, walczący o prawo do powszechnej edukacji. I choć autorzy opisują proces, który miał miejsce w Stanach Zjednoczonych w latach 60.- 80. wiele elementów przypominało mi to, co sam obserwowałem choć wiele lat po tym, gdy w USA wywalczono prawo dzieci do nauki w szkole publicznej. Autorzy opisują historie licznych rodziców, którzy dla dobra swoich dzieci zaczynali studiować psychologię, medycynę, wszystko po to, by zrozumieć swoje dzieci, a przede wszystkim walczyć o ich prawa. W ciągu ostatnich ośmiu lat poznałem wielu rodziców w Polsce, których historia była podobna. Gdy okazało się, że ich dziecko potrzebuje pomocy większej niż standardowa, zmieniali często całkowicie swoje życie zawodowe. Porzucając dotychczasowe zajęcia i zajmując się walką o prawa osób niepełnosprawnych. Wywalczając kolejne obszary, w których każdy powinien mieć równe prawa. Zakładając stowarzyszenia, zapisując się na studia psychologiczne, medyczne. Działając na rzecz osób z niepełnosprawnościami. Nie tylko z autyzmem.

Connie i Harvey Lapinowie byli wcieleniem nowego modelu rodziców dziecka z autyzmem – dążyli do stworzenia w świecie miejsca dla swojego dziecka, a dla nich oznaczało to zmianę samego świata.

Słynne eksperymenty psychologiczne dotyczące posłuszeństwa wobec autorytetów (Milgram, Zimbardo) nałożyły się w czasie niemal dokładnie na okres, gdy rodzice (i nie tylko) osób niepełnosprawnych zaczęli wypowiadać posłuszeństwo autorytetom – lekarzom, terapeutom, specjalistom. Gdy spojrzeć na traktowanie autyzmu, jako pewien proces wiele rzeczy przestaje zaskakiwać. Początkowo osoby “uciążliwe” usuwane są z pola widzenia, zamyka się je w zamkniętych placówkach, właściwie nie traktuje się ich jako ludzi. Koncepcje eugeniczne (USA i Niemcy) są radykalnym przedłużeniem tego podejścia. Mija dekada i szukając wyjaśnień pojawienia się “choroby” samozwańczy autorytet Bruno Bettelheim oskarża matki o oziębłość rodzicielską. Wiele z nich to frustruje, ale przyjmują do wiadomości, w końcu tak mówi specjalista. Jednak część buntuje się przeciw absurdalnej teorii. Mija kolejna dekada i pojawia się Lovaas ze swoją “terapią”, która polega na rażeniu prądem, wymuszaniu siłą pewnych zachowań. W gruncie rzeczy niewiele się to różni od zamykania w zakładach. Gdzieś w tym wszystkim godność jednostki, nie ma większego znaczenia. Ponownie niezgoda rodziców na takie postępowanie prowadzi do zmian. Oczywiście bunt przeciw autorytetom ma swoje ślepe uliczki. Bo czymże jest cała walka części rodziców przeciw szczepionkom, mimo coraz jaśniejszym dowodom na to, że teoria “szczepionki wywołują autyzm” jest bzdurą. Potrzeba wyjaśnienia, wyleczenia, znalezienia winnego stoi za tym, że wielu rodziców łapie się na różnego rodzaju obietnice szarlatanów i oszustów. Nic nie jest czarno-białe, a nasza wiedza podlega nieustannej ewolucji.

Autorzy wykonali ogrom pracy, żeby zebrać informacje na temat szczegółów powstawania wielu organizacji zajmujących się autyzmem, które wyjaśniają wiele spraw wciąż pojawiających się w debacie publicznej. W rezultacie mamy książkę zupełnie odmienną od Neuroplemion, choć pozornie o tym samym. Być może wyjaśnieniem dlaczego tak wiele miejsca poświęcono i osobom z autyzmem i ich rodzicom (cała pierwsza część to szczegółowa historia Donalda Tripletta – pierwszego pacjenta Leo Kannera, którego prace zapoczątkowały badania nad autyzmem) jest osoba współautorki książki Caren Zucker – prywatnie matki chłopca z autyzmem.

 

Według innego klucza, J. Donovan, C. Zucker

Według innego klucza. Opowieść o autyzmie, John Donovan, Caren Zucker

Wyd.: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, 2017

Tłum. Andrzej Homańczyk

Podziel się

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *