Archiwa tagu: zespół Aspergera

Jestem inny

Kiedy jesteś dzieckiem, ludzie śmieją się z twoich wyjątkowych pasji. Ale kiedy już dorośniesz, twoje zainteresowania sprawiają, że stajesz się prawdziwym ekspertem w tym, co kochasz – wszyscy przychodzą do ciebie po radę. 

John Elder Robison autor świetnej autobiografii Patrz mi w oczy, postanowił kilka lat temu napisać swego rodzaju poradnik dla osób w spektrum autyzmu, ich rodzin i teraputów. Każdy kto zna jego własną historię z autobiografii oraz kolejnej części poświęconej wychowaniu syna (Wychowując Misiaka) znajdzie tu dużo znanych już wcześniej wątków. Ale Jestem inny może faktycznie służyć jako poradnik dla osób, które z różnych powodów znalazły się w świecie spektrum autyzmu. Może nawet bardziej skorzystają na tej książce nie te osoby, które otrzymały taką diagnozę, ale właśnie wszyscy dookoła. Robison otrzymał diagnozę “zespół Aspergera” jako dojrzały, czterdziestoletni mężczyzna (dziś zgodnie z nową terminologią byłoby to zaburzenie ze spektrum autyzmu). Czytaj dalej Jestem inny

Autyzm. Bliski daleki świat

Podpisałem się pod listem skierowanym do rodziców ze spektrum autyzmu i nawet jeśli gdzieś pojawiał się w mediach, to prawda jest taka, że w Polsce większości ludzi to nie interesuje. Spektrum autyzmu nie jest najważniejszą sprawą naszego życia społecznego. To margines. [Michał Tadeusz Handzel]

W 2011 roku terminu bańka filtrująca – filter bubble (czasami bańka informacyjna)  użył Eli Pariser, zwracając uwagę na to, w jaki sposób algorytmy serwisów z których korzystamy (Google, Instagram, Facebook itp) filtrują i selekcjonują wiadomości, które otrzymujemy w zależności od naszych zainteresowań, czy wcześniejszych wyszukiwań. A jednak samo zjawisko nie jest niczym nowym, i nie związanym wyłącznie z tym, w jaki sposób funkcjonuje świat nowoczesnych technologii informacyjnych. Ludzie od lat w takich bańkach żyli. Spotykali się w gronie wyznających podobne wartości i zasady, czytali podobne gazety, książki, oglądali podobne programy telewizyjne. No może jedyną drastyczną różnicą jest to, że nie można było tak łatwo usunąć ze swojego pola widzenia – opinii przeciwstawnych, nieprzychylnych, czy odmiennych – jednym przyciskiem “ukryj/banuj/nie obserwuj”. W realnym świecie, nie doszliśmy jeszcze do momentu pokazanego w jednym z epizodów serialu Czarne lustroArkangel (Sezon 4, Odcinek 2), gdzie matka “ukrywa” przed oczami dziecka, to czego nie chce, by widziało.  Czytaj dalej Autyzm. Bliski daleki świat

Książka o człowieku w spektrum autyzmu

W jednej z końcowych scen filmu Temple Grandin pada kwestia wypowiadana przez zrezygnowaną matkę Temple, w drodzę na konferencję dotyczącą autyzmu “nie chcę słuchać kolejnych ekspertów”. Kolejna scena to już sama konferencja, na której przemawia jeden ze specjalistów, który wyraźnie jest zdekoncentrowany przez kręcącą się w kółko nastolatkę obecną na sali. W tym momencie Temple przerywa wykład i zaczyna mówić o własnych doświadczeniach związanych z zachowaniami, które ją uspokajały, choć przez otoczenie mogły być odbierane jako dziwne – kręcenie się, turlanie. Czytaj dalej Książka o człowieku w spektrum autyzmu

Jak działają ludzie

Mówią, że pokój nastolatka “nie da się sprzątnąć”, że bałagan jest w tym wypadku pewną normą. Może łatwiej byłoby to zaakceptować, gdyby ów nastolatek nie przychodził i nieustannie nie pytał, gdzie są różne GDZIEŚ ZAGUBIONE rzeczy. 

Camilla Pang to biochemiczka, autorka książki Jak działają ludzie. W wieku ośmiu lat została zdiagnozowana jako osoba w spektrum autyzmu, z ADHD i zespołem lęku uogólnionego. Mieszanka dość wybuchowa. W każdym razie to wystarczyło, żebym po tę książkę sięgnął. Podobnie jak wiele innych pisanych przez osoby w spektrum autyzmu, pozwala często odnaleźć inną perspektywę, zrozumieć motywacje i zachowania innych osób (nie koniecznie wyłącznie w spektrum). Tylko, w przypadku tej książki miałem spory problem. Czytaj dalej Jak działają ludzie

Cukry

Dla mnie pisanie to najwyższa konieczność. Jedyny w pełni skuteczny sposób, żeby zrozumieć, co się dzieje wokół mnie.

Obawiałem się tej książki. Obawiałem się, że znów dostanę po głowie szykiem przestawnym, który w naszej rodzimej literaturze stał się wyrafinowania synonimem i pisarstwa esencją. Tymczasem najczęściej jest męczący. Dostałem za to mocną, prostą i świetnie napisaną rzecz. 

Kupiłem już jakiś czas temu, ale obawiałem się i odkładałem na później. Tymczasem znalazłem się na kilka godzin w miejscu, gdzie nie było niemal zasięgu, a zapomniałem czytnika. Postanowiłem ściągnąć na telefon coś kupionego wcześniej i uznałem intuicyjnie, że Cukry Doroty Kotas będą na tyle niewielkie, że może ten słaby internet zdoła sobie poradzić. Czytaj dalej Cukry

Niegrzeczne

Gdzieś usłyszałem, że nowa książka Jacka Hołuba – Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera – całkiem nieźle się sprzedaje. Cieszę się, bo mam zwykle wrażenie, że tego typu pozycje mają dość wąskie grono czytelników, i to niestety nie takich, którzy powinni rozszerzać swoje widzenie świata, ale tych, którzy dany wycinek rzeczywistości już bardzo dobrze znają. W tym wypadku byliby to rodzice dzieciaków, o których mówi podtytuł. Czytaj dalej Niegrzeczne

Dziewczyna z konbini

Konbini (コンビニ) to japońskie sklepy w stylu naszych sklepów franczyzowych, gdzie można kupić podstawowe produkty żywnościowe i gospodarcze. Wiele z nich jest otwartych całą dobę. Dla wielu osób – np. studentów stanowią przejściową pracę dorywczą. Nieco inaczej jest w przypadku Keiko Furukura, trzydziestosześciolatki pracującej już kilkanaście lat na niecały etat w jednym z tego rodzaju sklepów.

Nie pada to nigdzie w książce Dziewczyna z konbini Sayaki Murata, ale wygląda na to, że główna bohaterka należy do osób ze spektrum autystycznego. Czytaj dalej Dziewczyna z konbini

Dziewczyny Znikąd

Książki dla nastolatków poruszające istotne kwestie obyczajowe bazują na uproszczeniach, przerysowaniach i schematach wielokrotnie wykorzystanych w pop-kulturze dla dorosłych. Nie przeszkadza mi to. Czasem zdarzają się językowe perełki, z ciekawymi zwrotami akcji (tak, jak Tylko w mojej głowie, Sharon Draper, Tippi i ja, Sarah Crossan ), czasem są tylko poprawne, choć tematyką uderzające mocno w czytelnika (Aż do dziś, Pam Fluttert).Ich cel to nie tylko rozrywka, ale również budowanie wrażliwości na innych, na otaczający świat. Dla dorosłego czytelnika, niektóre zabiegi mogą być irytujące, lub zabawne, ale przymykamy na to oko. A jednak coś mnie gniotło w lekturze Dziewczyn Znikąd Amy Reed. Na trop książki naprowadziła mnie Ewa Furgał, prowadząca blog Dziewczyna w spektrum. A ponieważ w ostatnich latach książki dla młodzieży sprawiają mi więcej przyjemności, niż wiele “dorosłych” nie mogłem jej sobie odmówić. 

Czytaj dalej Dziewczyny Znikąd

Człowiek w spektrum autyzmu

Osiołek terapeutyczny do skakania dla dzieci kosztuje około 150-200 złotych. Osiołek do skakania dla dzieci kosztuje około 30-60 złotych. Niczym się praktycznie nie różnią, prawdopodobnie nawet pochodzą z tej samej fabryki w Chinach, a jednak przymiotnik “terapeutyczny” wpływa na cenę. Dla naszych dzieci zdolni jesteśmy do wszelkich wyrzeczeń. Tym bardziej jeśli wymagają specjalnej opieki i troski. Biznes terapeutyczny wykorzystuje tę cechę czasami w nadmierny sposób. Aż do skrajności, czyli nieuczciwych terapii, terapeutów czy szarlatanów obiecujących cudowne środki, magiczne wlewy i wyjątkowe metody. O najciemniejszych stronach biznesu terapeutycznego pisze od lat Tomasz Witkowski, ale mniej mówi się o czymś innym, a równie ważnym. W wielu przypadkach rozsądne terapie zdają się gubić istotę, czyli człowieka. Dotyczy to zwłaszcza terapii dzieci i osób ze spektrum autyzmu. Stawiają one sobie często za cel zmianę “niepożądanych zachowań” czy dostosowanie do płynnie pojmowanej normy. Rodzicę w dobrej wierze, oraz marzeniu, żeby ich dziecko było “zwykłe”, “normalne”, a może “przeciętne” stosują się do tych zaleceń. Często bezkrytycznie, czasem jednak przeciw różnym technikom i metodom się buntują (jak choćby przeciw “terapii” Ole Ivaara Lovaasa). Czytaj dalej Człowiek w spektrum autyzmu

Dzieci Aspergera

W 1981 roku Lorna Wing użyła określenia “zespół Aspergera” tłumacząc pracę wiedeńskiego psychiatry Hansa Aspergera z niemieckiego na angielski. Oryginalna praca Aspergera z 1944 roku opisywała zespół zaburzeń rozwojowych zwanych przez Austriaka “autystyczną psychopatią”. Nazwanie w taki sposób zaburzeń mieszczących się w bardzo szerokim spektrum różnego rodzaju zaburzeń autystycznych miało być uhonorowaniem pracy Aspergera. Czytaj dalej Dzieci Aspergera