Archiwa tagu: autyzm

Charlie. Autysta wspaniały

Dzieci z autyzmem istnieją. Mówi się o nich, pisze, istnieją w systemie szkolnym oraz opiekuńczym. Może nie zawsze najlepszym, ale jednak. Wiele się jednak zmienia, gdy dzieci przestają być dziećmi, czy nastolatkami. Gdy zyskują pełnoletniość, a w zasadzie wraz z zakończeniem edukacji (max.24 lata) tracą różnego rodzaju przywileje związane z opieką i szkolnictwem, różnego rodzaju zajęcia, terapie. Stali się dorośli i nagle nie potrzebują niczego. Dlatego tak mocno wybrzmiewają słowa, których głośno nie chce nikt wypowiedzieć, a które stanowią tytuł książki Jacka Hołuba – Żeby umarło przede mną.

Miałem je w głowie już po zaledwie kilku stronach książki Romany Vrede Charlie. Autysta wspaniały. Trudno nie mieć, bo całość w zasadzie zaczyna się od matczynej deklaracji. Czytaj dalej Charlie. Autysta wspaniały

Cukry

Dla mnie pisanie to najwyższa konieczność. Jedyny w pełni skuteczny sposób, żeby zrozumieć, co się dzieje wokół mnie.

Obawiałem się tej książki. Obawiałem się, że znów dostanę po głowie szykiem przestawnym, który w naszej rodzimej literaturze stał się wyrafinowania synonimem i pisarstwa esencją. Tymczasem najczęściej jest męczący. Dostałem za to mocną, prostą i świetnie napisaną rzecz. 

Kupiłem już jakiś czas temu, ale obawiałem się i odkładałem na później. Tymczasem znalazłem się na kilka godzin w miejscu, gdzie nie było niemal zasięgu, a zapomniałem czytnika. Postanowiłem ściągnąć na telefon coś kupionego wcześniej i uznałem intuicyjnie, że Cukry Doroty Kotas będą na tyle niewielkie, że może ten słaby internet zdoła sobie poradzić. Czytaj dalej Cukry

Niegrzeczne

Gdzieś usłyszałem, że nowa książka Jacka Hołuba – Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera – całkiem nieźle się sprzedaje. Cieszę się, bo mam zwykle wrażenie, że tego typu pozycje mają dość wąskie grono czytelników, i to niestety nie takich, którzy powinni rozszerzać swoje widzenie świata, ale tych, którzy dany wycinek rzeczywistości już bardzo dobrze znają. W tym wypadku byliby to rodzice dzieciaków, o których mówi podtytuł. Czytaj dalej Niegrzeczne

Dziewczyna z konbini

Konbini (コンビニ) to japońskie sklepy w stylu naszych sklepów franczyzowych, gdzie można kupić podstawowe produkty żywnościowe i gospodarcze. Wiele z nich jest otwartych całą dobę. Dla wielu osób – np. studentów stanowią przejściową pracę dorywczą. Nieco inaczej jest w przypadku Keiko Furukura, trzydziestosześciolatki pracującej już kilkanaście lat na niecały etat w jednym z tego rodzaju sklepów.

Nie pada to nigdzie w książce Dziewczyna z konbini Sayaki Murata, ale wygląda na to, że główna bohaterka należy do osób ze spektrum autystycznego. Czytaj dalej Dziewczyna z konbini

Dziewczyny Znikąd

Książki dla nastolatków poruszające istotne kwestie obyczajowe bazują na uproszczeniach, przerysowaniach i schematach wielokrotnie wykorzystanych w pop-kulturze dla dorosłych. Nie przeszkadza mi to. Czasem zdarzają się językowe perełki, z ciekawymi zwrotami akcji (tak, jak Tylko w mojej głowie, Sharon Draper, Tippi i ja, Sarah Crossan ), czasem są tylko poprawne, choć tematyką uderzające mocno w czytelnika (Aż do dziś, Pam Fluttert).Ich cel to nie tylko rozrywka, ale również budowanie wrażliwości na innych, na otaczający świat. Dla dorosłego czytelnika, niektóre zabiegi mogą być irytujące, lub zabawne, ale przymykamy na to oko. A jednak coś mnie gniotło w lekturze Dziewczyn Znikąd Amy Reed. Na trop książki naprowadziła mnie Ewa Furgał, prowadząca blog Dziewczyna w spektrum. A ponieważ w ostatnich latach książki dla młodzieży sprawiają mi więcej przyjemności, niż wiele “dorosłych” nie mogłem jej sobie odmówić. 

Czytaj dalej Dziewczyny Znikąd

Człowiek w spektrum autyzmu

Osiołek terapeutyczny do skakania dla dzieci kosztuje około 150-200 złotych. Osiołek do skakania dla dzieci kosztuje około 30-60 złotych. Niczym się praktycznie nie różnią, prawdopodobnie nawet pochodzą z tej samej fabryki w Chinach, a jednak przymiotnik “terapeutyczny” wpływa na cenę. Dla naszych dzieci zdolni jesteśmy do wszelkich wyrzeczeń. Tym bardziej jeśli wymagają specjalnej opieki i troski. Biznes terapeutyczny wykorzystuje tę cechę czasami w nadmierny sposób. Aż do skrajności, czyli nieuczciwych terapii, terapeutów czy szarlatanów obiecujących cudowne środki, magiczne wlewy i wyjątkowe metody. O najciemniejszych stronach biznesu terapeutycznego pisze od lat Tomasz Witkowski, ale mniej mówi się o czymś innym, a równie ważnym. W wielu przypadkach rozsądne terapie zdają się gubić istotę, czyli człowieka. Dotyczy to zwłaszcza terapii dzieci i osób ze spektrum autyzmu. Stawiają one sobie często za cel zmianę “niepożądanych zachowań” czy dostosowanie do płynnie pojmowanej normy. Rodzicę w dobrej wierze, oraz marzeniu, żeby ich dziecko było “zwykłe”, “normalne”, a może “przeciętne” stosują się do tych zaleceń. Często bezkrytycznie, czasem jednak przeciw różnym technikom i metodom się buntują (jak choćby przeciw “terapii” Ole Ivaara Lovaasa). Czytaj dalej Człowiek w spektrum autyzmu

Dzieci Aspergera

W 1981 roku Lorna Wing użyła określenia “zespół Aspergera” tłumacząc pracę wiedeńskiego psychiatry Hansa Aspergera z niemieckiego na angielski. Oryginalna praca Aspergera z 1944 roku opisywała zespół zaburzeń rozwojowych zwanych przez Austriaka “autystyczną psychopatią”. Nazwanie w taki sposób zaburzeń mieszczących się w bardzo szerokim spektrum różnego rodzaju zaburzeń autystycznych miało być uhonorowaniem pracy Aspergera. Czytaj dalej Dzieci Aspergera

Pieśni plemienia goryli

Ogrom materiału źródłowego na temat różnorodności i piękna autyzmu spoczywa nieodkryty na kartkach niezliczonych pamiętników, niczym arecheologiczne skarby przysypane piachem, któremu na imię strach.

W jednej z ostatnich scen filmu Temple Grandin (2010, reż. Mick Jackson), tytułowa bohaterka wraz z matką wchodzą na konferencję poświęconą autyzmowi. Mama Temple mówi do córki “Nie chcę słuchać kolejnych ekspertów”. Jakiś czas później, już w trakcie konferencji Temple wstaje, żeby zaprotestować przeciw temu co mówi jeden z prelegentów. A później to już jest jej wykład. Czytaj dalej Pieśni plemienia goryli

(Sekretna) księga asperdzieciaka

Jennifer Cook O’Toole w wieku dorosłym otrzymała diagnozę: zespół Aspergera. Nieco wcześniej taką samą diagnozę otrzymał jej mąż. Mają trójkę dzieci również z zespołem Aspergera.

Zespół Aspergera jest zaburzeniem rozwojowym mieszczącym się w spektrum zaburzeń autystycznych (ASD). Jednym z kryteriów diagnostycznych stanowi problem z różnego rodzaju umiejętnościami społecznymi. Jennifer Cook O’Toole napisała książkę przewodnik (Sekretna) księga asperdzieciaka. Choć podtytuł sugeruje, że jest dla dzieci i młodzieży, może być jeszcze zbyt poważna dla dzieciaków poniżej 11-10 roku życia. Czytaj dalej (Sekretna) księga asperdzieciaka

Udawanie normalnej. Życie z zespołem Aspergera

Rozmyślam o chłopaku, z którym chodziłam na ostatnim roku studiów […] Odnalazł mnie w moim świecie,nie oczekując ode mnie bym próbowała wybrać się w jego świat. Wydaje mi się, że sam nie wiedział, czego dokonał. […] Nigdy mu nie przeszkadzał mój dziwny zwyczaj wypytywania ludzi o zbyt wiele rzeczy. Zawsze stał przy mnie cierpliwie, gdy mi odbijało z powodu przeciążenia zmysłów. Nigdy mnie nie krytykował i nie kwestionował moich zachowań. Pozwalał mi być sobą. Gdyby wszyscy zachowywali się podobnie, być może nie potrzebowalibyśmy nawet definiować zespołu Aspergera.

Kilka dni temu poproszono mnie o polecenie jakichś tytułów dotyczących zaburzeń ze spektrum autyzmu dla rodziców, którzy właśnie uzyskali diagnozę. Nie wiedziałem nic więcej (prośba była przez pośredników), więc trudno mi było ocenić, czego może potrzebować pytający. Generalnie jednak są dwa rodzaje publikacji – te pisane przez ekspertów, wyjaśniające na czym polega ten rodzaj zaburzeń, jak pracować, na co zwracać uwagę (m.in.książki Uty Frith i Tony’ego Atwooda) oraz te pisane przez same osoby ze spektrum (Donna Williams, Temple Grandin, John E. Robison, Daniel Tammet i inni). Oba rodzaje mogą pełnić zupełnie odmienną rolę. Pierwsze wyjaśniają szczegóły, drugie zaś – waham się, czy nie napisać, że jednak ważniejsze – pokazują osobistą perspektywę. Ta zaś często sprowadza się do podejścia “opowiem wam co czuje, żebyście zrozumieli”.

Do tej drugiej kategorii należy świetna autobiografia Liane Holliday Willey Udawanie normalnej. Życie z zespołem Aspergera. Czytaj dalej Udawanie normalnej. Życie z zespołem Aspergera