Archiwa tagu: zespół Aspergera

Obrona Łużyna

Człowiek z innego wymiaru, osobliwej formy i kolorytu, nieporównywalny z nikim i z niczym.

Potem zapytała, świadoma głupoty pytania, ale nie mając siły powstrzymać się od niego, czy od dawna gra w szachy. Nie odpowiedział nic, odwrócił się, a ona tak się speszyła, że zaczęła szybko wyliczać wszystkie meteorologiczne cechy wczorajszego, dzisiejszego i jutrzejszego dnia. Milczał nadal, ona też zamilkła i zaczęła grzebać w torebce w dręczącym poszukiwaniu tematu do rozmowy, znajdując jedynie złamany grzebyk. Naraz zwrócił ku niej twarz i powiedział: „Osiemnaście lat, trzy miesiące i cztery dni”.

Szczególnie gniewało ją, że stale znajdował sposób, żeby siąść do niej plecami. „Mówi też plecami – skarżyła się córce. – Przecież on nie rozmawia jak człowiek. Zapewniam cię, że w tym jest coś wręcz nienormalnego”.

Ciekawość, napór ludzi, chrzęst stawów, oddech obecnych i, co najgorsze, szept – szept przerywany jeszcze głośniejszym i drażniącym „tsss!” – męczyły często Łużyna: jeśli nie pogrążał się zbyt głęboko w szachowe otchłanie, żywo odczuwał ten chrzęst i szelest, i wstrętne ciepło.

Jeszcze ani razu nie pocałował jej tak naprawdę, wszystko zaś wychodzi niezręcznie, dziwnie i ani jedno jego czułe dotknięcie nie przypomina zwyczajnych ludzkich objęć. Jednak to sieroce oddanie w jego oczach, to tajemnicze światło, które go rozświetliło, kiedy niedawno pochylał się nad szachami… Następnego dnia znów ją pociągnęło

Vladimir Nabokov napisał Obronę Łużyna w 1930 roku. Główny bohater – niemal bezimienny – Łużyn, od dzieciństwa traktowany jest jako odludek, dziwak. Niezgrabny, potykający się, doskonała ofiara do prześladowań w szkole. W życiu dorosłym traktowany w najlepszym wypadku z dystansem. Na podstawie opisu Nabokova można by przypuszczać, że dziś miałby szansę na diagnozę – zespół Aspergera, czyli zaburzenie ze spektrum autyzmu. Nieumiejętność dopasowania się do sytuacji społecznych, nadwrażliwość na dźwięki, sztywność ruchowa, kłopoty z nawiązywaniem kontaktu wzrokowego, potrzeba rutyny i w końcu koncentracja na wybranym zainteresowaniu. W tym wypadku były to szachy. Odkryte w dzieciństwie, stały się przekleństwem. Czytaj dalej Obrona Łużyna

Podziel się

Moje serce, mój wróg

Wydaliśmy niedawno w ramach serii Biała Plama drugą książkę Beth Hautala Struś oraz inne zguby. W trakcie jej kolejnego czytania już w wersji wydrukowanej wpadł mi w oko inny tytuł młodzieżowy, w którym również, podobnie jak w Strusiu “bohaterem” jest spektrum autyzmu. Kupiłem natychmiast Moje serce, mój wróg, autorstwa A.J. Steiger i wsiąknąłem na dwa wieczory odkładając Strusia i notkę o nim na później. Pierwotnie nawet chciałem połączyć oba tytuły ze względu na temat, ale zrezygnowałem, bo Moje serce, mój wróg wymaga jednak oddzielnego tekstu. Czytaj dalej Moje serce, mój wróg

Podziel się

Auto da fé

W moim najstarszym zeszycie z cytatami stronę przed tym, jak pojawili się tam Bracia Karamazow znajduje się zbiór zdań Eliasa Canetti. Pamiętam, że w tamtym czasie czytałem Auto da fé. Jednak poza okładką, ogólnym wspomnieniem pożaru biblioteki i decyzją o rezygnacji z czytania beletrystyki przez głównego bohatera profesora Kiena, żadnych innych śladów pamięciowych nie zanotowałem. Ponieważ zapisane cytaty nie mają żadnego źródła podejrzewam, że pochodziły z jakiegoś zbioru “aforyzmów”. Prawdopodobnie była to PIW-owską serię aforystyczna. Czytaj dalej Auto da fé

Podziel się

Według innego klucza

Za każdym razem robi mi się gorąco, gdy przypominam sobie moment wydania mojej niewielkiej książeczki Inne, ale nie gorsze. O dzieciach z autyzmem opowiadają rodzice. Gdy była już w druku, udało mi się upolować na portalu aukcyjnym poszukiwaną od wielu miesięcy książkę Petera Szatmari’ego Uwięziony umysł. Otworzyłem kopertę, zacząłem przeglądać egzemplarz i od razu pojawiły mi się klasyczne sygnały stresu: podwyższone tętno, zalewająca fala gorąca, niepokój i lęk. Wymyśliłem sobie, że tytuł każdego rozdziału będzie określał bohatera: “Nauczyciel własnego ojca”, “Eksperymentator”, “Ciekawski”, “Fotograf”. U Szatmariego było niemal identycznie: “Stephen: Ekscentryczny entomolog”, “Heather: Świat wirujący wokół innej osi”, “Zachary: Obsesja śmierci”. Podejrzenie o plagiat albo zbyt daleką inspirację mogło być całkowicie uzasadnione. Żeby się jeszcze całkowicie dobić, okazało się, że tytuł który wybrałem – zwrot wykorzystywany przez Temple Grandin “inne, ale nie gorsze” jest tytułem jej oryginalnie (Different … Not Less) wydanej książki niemal w tym samym czasie. Doświadczenie czegoś takiego nie jest miłe.

Neuroplemiona (S. Silberman) oraz Według innego klucza (John Donovan, Caren Zucker) ukazały się oryginalnie niemal w tym samym momencie. Pół roku różnicy to praktycznie przy tego rodzaju obszernych monografiach nie ma znaczenia, przy czym książka Silbermana była druga. Zastanawiam się, jak musieli czuć się autorzy, gdy dowiedzieli się (z różnego rodzaju zapowiedzi, a pewnie również z pozakulisowych sygnałów), że piszą książki na ten sam temat. W jaki sposób nie wpaść w pułapkę powielenia historii opowiedzianych przez kogoś innego? Czy konsultowali się ze sobą, ile rzeczy musieli już na pewnym etapie zmodyfikować, czy wyrzucić. Jako czytelnik zastanawiałem się nad tym, czy w ogóle jest sens czytać je obie. I choć obie zajmują się historią autyzmu, psychologii, diagnoz, ważnych wydarzeń to różnią się od siebie niemal całkowicie. Czytaj dalej Według innego klucza

Podziel się

Neuroplemiona

Gdy przed laty szukałem jak najwięcej informacji na temat autyzmu i zespołu Aspergera trafiłem między innymi na tekst Steve’a Silbermana opublikowany w magazynie The Wired Geek Syndrome. Tekst ten stał się dla Silbermana początkiem poszukiwań odpowiedzi na pytanie czemu wciąż tak mało wiemy o autyzmie. Efektem tych poszukiwań jest monografia Neuroplemiona. Dziedzictwo autyzmu i przeszłość neuroróżnorodności. Czytaj dalej Neuroplemiona

Podziel się

Nie jestem kosmitą

Poznając świat osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, a w szczególności z zespołem Aspergera jednym z najważniejszych źródeł były dla mnie wspomnienia spisane przez nich samych. Daniel Tammet, Donna Williams, Temple Grandin, Dietmar Zöller, Axel Brauns, John Elder Robison. Dzięki temu można zrozumieć ich świat. Nie perspektywę terapeutów, rodziców, naukowców. Ta oczywiście też jest ważna, ale pokazanie swoich własnych odczuć i emocji, sprostowanie różnego rodzaju nieporozumień, a przede wszystkim wyjaśnienie różnych zachowań daje szansę na zrozumienie i akceptację. To bardzo ważne. Zbyt często dorośli w stosunku do dzieci zachowują się tak, jakby ich wybory były najlepsze. Zbyt często terapeuci próbują skorygować zachowania niepożądane, nie zastanawiając się do czego służą. Zbyt często nauczyciele nie zwracają uwagi na nieco inne postrzeganie świata i odczuwanie przez dzieciaki ze spektrum autyzmu.

Książka Joanny Ławickiej Nie jestem kosmitą jest ważna przede wszystkim dlatego, że autorem jest osoba z zespołem Aspergera (ZA), która przy okazji jest pedagogiem specjalnym. Albo odwrotnie. Jak kto woli. Czytaj dalej Nie jestem kosmitą

Podziel się

Tandem w szkocką kratkę

Ortodoksyjna Żydówka i praktykująca katoliczka. Weganka i mięsożerna. Uporządkowana i chaotyczna. Profesor automatyki i absolwentka filologii romańskiej. Szkotka i Polka. Niecierpliwa i uparta. Irytująca się zbyt szybko i irytująca innych. Niewidoma i osoba z zespołem Aspergera. Dwie różne kobiety spotkały się razem, a ich współpracę oraz początki przyjaźni opisała jedna z nich – Hanna Pasterny. Czytaj dalej Tandem w szkocką kratkę

Podziel się