Archiwa tagu: niepełnosprawność

Struś oraz inne zguby

Zalecam (…) , by zwrócić większą uwagę na zdrowe rodzeństwo i poświęcić mu więcej czasu. Zdrowe dzieci nigdy nie powinny myśleć i odczuwać, że mniej je zauważamy niż chore dziecko, że to ono bardziej nas absorbuje. Zdrowe siostry i bracia bardzo cierpią, że mają chore rodzeństwo. Należy im się wiele rozmów o chorym braciszku lub siostrzyczce – pamiętajmy, że zawsze mówimy prawdę. A w zamian za wynikające z tej sytuacji napięcia należy się zdrowemu rodzeństwu wiele serca i nawet trochę tzw. „rozpuszczenia”. Magdalena Grodzka, Płacz bez łez. Gdańsk 1995. Wydawnictwo Medyczne MAK med. S. C. (źródło)

“Wiesz, myślałam sobie, co takiego mogę znaleźć w książce dla młodzieży. A jednak mnie zatkało. Znam niemal to wszystko co tam zostało napisane. Tak bardzo prawdziwie.” Tak powiedziała mi jedna z mam po przeczytaniu Strusia oraz inne zguby. Mama dwójki dzieci, z których jedno boryka się z niepełnosprawnościami, a drugie –  jak często w rodzinach z dzieckiem chorym jest dojrzałe, odpowiedzialne, rozumiejące.

Wątek rodzeństwa “przedwcześnie dojrzałego” w rodzinach, gdzie inne dziecko zmaga się z niepełnosprawnością lub przewlekłą chorobą pojawia się między innymi w Cud-chłopaku. Dlatego nie wiem, czy większej korzyści z takich lektur nie odnoszą dorośli. Zwłaszcza ci wszyscy, którzy gdzieś tam zapomnieli o zdrowym dziecku, bo przecież “doskonale sobie radzi; jest takie odpowiedzialne”. Takie książki, choć uproszczone mogą uświadomić im, że pod płaszczykiem tej przedwczesnej dojrzałości kryje się bardzo wiele. W tym być może niezgoda na tę odpowiedzialność. Czytaj dalej Struś oraz inne zguby

Podziel się

Moje serce, mój wróg

Wydaliśmy niedawno w ramach serii Biała Plama drugą książkę Beth Hautala Struś oraz inne zguby. W trakcie jej kolejnego czytania już w wersji wydrukowanej wpadł mi w oko inny tytuł młodzieżowy, w którym również, podobnie jak w Strusiu “bohaterem” jest spektrum autyzmu. Kupiłem natychmiast Moje serce, mój wróg, autorstwa A.J. Steiger i wsiąknąłem na dwa wieczory odkładając Strusia i notkę o nim na później. Pierwotnie nawet chciałem połączyć oba tytuły ze względu na temat, ale zrezygnowałem, bo Moje serce, mój wróg wymaga jednak oddzielnego tekstu. Czytaj dalej Moje serce, mój wróg

Podziel się

Moja krótka historia

Jakim prawem ten człowiek prowadzi tira? Jakim prawem cokolwiek on prowadzi po drodze? Przez jego niepełnosprawności wyklucza go od otrzymania prawa jazdy … Co to ma być …

Tak brzmiał jeden z pierwszych komentarzy pod rozmową opublikowaną na gazeta.pl “Jeździ ciężarówką i zwiedza świat. Cezary Kopiczko: Polscy kierowcy nie są szczególnie złośliwi

No właśnie. Jakim prawem niepełnosprawny śmie cokolwiek robić? To co prawda jest anonimowy komentator, ale śmiało może dołączyć do grona tych, którzy dla różnego rodzaju wariatów nie widzą miejsca wśród zdrowych i NORMALNYCH.

Po co marnować miejsca na uczelniach dla kolesi na wózkach, mówiących niezbyt wyraźnie, którzy co więcej mają przed sobą kilka lat życia. Lepiej niech te miejsca będą dla NORMALNYCH. Czytaj dalej Moja krótka historia

Podziel się

Cud chłopak

Poczekała sobie ta książka dość długo. Ale zależało mi na tym, żebyśmy przeczytali ją wspólnie z dziesięciolatkiem. Przez kilka wieczorów poznawaliśmy historię Augusta –  chłopaka z wadą genetyczną, której skutkiem jest między innymi deformacja twarzy. Książka R.J. Palacio Cud chłopak zdobyła kilka nagród na świecie, zaś wkrótce w polskich kinach wyświetlana będzie filmowa adaptacja. Należy do tego rodzaju pozycji, które dzieciakom warto podsuwać. Wciąż nie potrafimy rozmawiać o różnego rodzaju niepełnosprawnościach, zaburzeniach i odmiennościach. Według badań z 2005 roku (Gil R., Wilczewska L., Dziedziczko A. (2005)) ponad 90% uczniów szkół gimnazjalnych i ponadgimnazjalnych wyraziło opinię, że osoby niepełnosprawne powinny przebywać w domach pielęgnacyjno-opiekuńczych .  Pokazanie perspektywy “innego” zawsze jest wartościowe. W tym wypadku główny bohater podkreśla kilkukrotnie, że jest (albo chciałby być) zwykłym chłopakiem, niestety jego twarz sprawia, że ludzie się go boją, odsuwają, wyśmiewają. Świetnym rozwiązaniem w książce jest zmiana narratorów i pokazanie perspektywy, kilku osób – Augusta, jego siostry, nowo zdobywanych przyjaciół w szkole. Czytaj dalej Cud chłopak

Podziel się

Neuroplemiona

Gdy przed laty szukałem jak najwięcej informacji na temat autyzmu i zespołu Aspergera trafiłem między innymi na tekst Steve’a Silbermana opublikowany w magazynie The Wired Geek Syndrome. Tekst ten stał się dla Silbermana początkiem poszukiwań odpowiedzi na pytanie czemu wciąż tak mało wiemy o autyzmie. Efektem tych poszukiwań jest monografia Neuroplemiona. Dziedzictwo autyzmu i przeszłość neuroróżnorodności. Czytaj dalej Neuroplemiona

Podziel się

Niezwyczajni ludzie

Jeżeli podczas pierwszych prób komunikacji dziecko spotyka się z surowymi nakazami zalecanymi przez niektórych specjalistów, by “był cicho” lub “przestał głupio gadać” – nie tylko mu to nie pomaga; wręcz przeciwnie – właściwie zniechęca do podejmowania prób komunikacji i pracy nad wymagającym procesem zrozumienia, na czym polega mowa, język i komunikacja. B. Prizant, T. Fields-Mayer

Wiele osób z ASD myśli bez głosu i słów. Widzimy w głowie różnego rodzaju obrazy, które sobie przetwarzamy. Często przypomina to bardzo szybko przesuwające się po sobie obrazki. Jeśli chcemy coś powiedzieć, musimy sobie przekonwertować to na słowa i potem wymówić głosem. Jednym zajmuje to mniej czasu, innym więcej. Inny niż głosowy rodzaj myślenia sprawia, że uczymy się i przyswajamy wiedzę w inny sposób. Musimy widzieć, natomiast informacje głosowe pojawiają się i znikają. Trudniej jest je zapamiętać. Za to informacje wizualne pamiętamy świetnie. Dlatego wielu z nas wybiera komunikację tekstową. Katja Schrödringer

Czytaj dalej Niezwyczajni ludzie

Podziel się

Kulawy

Powiedzmy sobie szczerze, sport w moim życiu nie pełnił nigdy zbyt dużej roli. Chyba, że mamy na myśli dość intensywny epizod szachowy na przełomie podstawówki i liceum. No dobra przyznam się. Pod koniec ósmej klasy zapisałem się do sekcji zapaśniczej. Nie mam pojęcia ile wtedy ważyłem, ale spokojnie mógłbym zagrać w filmach, w których potrzeba statystów w scenach głodu. Kto wie dlaczego podjąłem taką decyzję? Faktem jest, że na pierwszych zajęciach zobaczyłem kolesia ważącego ze dwa razy więcej ode mnie, a że głównie czytałem książki, więc wyobraźnie miałem dość rozbudowaną i przygodę z zapasami zakończyłem właśnie wtedy. Choć w ramach zajęć przez parę miesięcy uczęszczałem na siłownie. Nudziło mnie to potwornie, więc robiłem dwa zestawy ćwiczeń. Głównie na nogi. Czytaj dalej Kulawy

Podziel się

Stale w ruchu

Prawdopodobnie po raz pierwszy o Temple Grandin dowiedziałem się z książki Olivera Sacksa Antropolog na Marsie. Z tego zbioru opisującego wiele różnych przypadków zaburzeń neurologicznych najbardziej zapadł mi w pamięci chirurg z zespołem Tourette’a oraz pięćdziesięcioletni pacjent, który od dzieciństwa był niewidomy (a właściwie błędnie zdiagnozowany). W wieku dojrzałym odzyskał wzrok i niestety dalsze wypadki nie potoczyły się tak jak w filmach. Nie był w stanie poradzić sobie z trójwymiarowym widzeniem. Czytaj dalej Stale w ruchu

Podziel się

To nie miał być tekst o wariatach (ale tak wyszło)

Kolejna sentymentalna opowieść? Dziewczynka z autyzmem, ukryty i odkryty talent. Cudowny zwierzak, który sprawił, że dziecko zaczęło się zmieniać i otwierać na świat. Czy już tego nie było tyle razy? Billy. Kot, który uratował moje dziecko, Rex – Cathleen Lewis, w końcu nawet sama historia Temple Grandin, opowiedziana przez Olivera Sacksa, później nią samą i ostatecznie sfilmowana.

Iris Grace zabłysnęła na chwilę nawet w polskim internecie. Chwytliwe tytuły w sam raz do klikania “pięciolatka z talentem i autyzmem”, “5-letnia malarka”, “ma 5 lat cierpi na autyzm i maluje jak Monet”. To tylko kilka z wybranych.

W ubiegłym roku historię dziewczynki opowiedziała jej mama Arabella Carter-Johnson w książce Niezwykły talent Iris Grace. Czytaj dalej To nie miał być tekst o wariatach (ale tak wyszło)

Podziel się

Człowiek, który nie mógł przestać

Cechą odróżniającą przedstawienia medialne zaburzeń obsesyjno-kompulsyjnych (OCD) od sposobu pokazywania innych zaburzeń umysłowych jest częstotliwość traktowania OCD z humorem i beztroską. […] Zaburzenia obsesyjno-kompulsyjne są śmieszne, bo opierają się na niespójności – a niespójność jest śmieszna”

Detektyw Monk, Melvin Udall (grany przez Jacka Nicholsona w Lepiej być nie może), Ray Waller (zagrany przez Nicholasa Cage w Naciągaczach) oraz cała rzesza mniej lub bardziej znanych postaci ze swoimi natręctwami, które dla obserwatora z zewnątrz mogą być zabawne. Zabawne nie są dla osób, których OCD (zwane niegdyś nerwicą natręctw) dotyka. I to jest jeden z powodów, które wymienia David Adam, dlaczego napisał książkę Człowiek, który nie mógł przestać. Adam przez wiele lat zmaga się z obsesją dotyczącą możliwego zarażenia wirusem HIV. Żeby sobie z tym radzić, oczywiście mył ręce, sprawdzał dziesiątki razy, czy ktoś nie jest skaleczony, czy dotknięte przez innych rzeczy nie zostały zabrudzone. Mimo absurdalności niektórych wyobrażeń, nie był w stanie przestać. Czytaj dalej Człowiek, który nie mógł przestać

Podziel się