Archiwa tagu: autyzm

Seks, prochy i zespół Aspergera

Mądre książki są dobre bo są dobre i mądre. I taką też jest Seks, prochy i zespół Aspergera, Luka Jacksona. Jej podtytuł brzmi Przewodnik po dorosłości dla osób z zespołem Aspergera

Luke Jackson napisał ją mając ponad dwadzieścia lat i jest to już kolejna jego książka. Jako trzynastolatek napisał Świry, dziwadła i zespół Aspergera. Przewodnik użytkownika dorastania. Czytaj dalej Seks, prochy i zespół Aspergera

Podziel się

Struś oraz inne zguby

Zalecam (…) , by zwrócić większą uwagę na zdrowe rodzeństwo i poświęcić mu więcej czasu. Zdrowe dzieci nigdy nie powinny myśleć i odczuwać, że mniej je zauważamy niż chore dziecko, że to ono bardziej nas absorbuje. Zdrowe siostry i bracia bardzo cierpią, że mają chore rodzeństwo. Należy im się wiele rozmów o chorym braciszku lub siostrzyczce – pamiętajmy, że zawsze mówimy prawdę. A w zamian za wynikające z tej sytuacji napięcia należy się zdrowemu rodzeństwu wiele serca i nawet trochę tzw. „rozpuszczenia”. Magdalena Grodzka, Płacz bez łez. Gdańsk 1995. Wydawnictwo Medyczne MAK med. S. C. (źródło)

“Wiesz, myślałam sobie, co takiego mogę znaleźć w książce dla młodzieży. A jednak mnie zatkało. Znam niemal to wszystko co tam zostało napisane. Tak bardzo prawdziwie.” Tak powiedziała mi jedna z mam po przeczytaniu Strusia oraz inne zguby. Mama dwójki dzieci, z których jedno boryka się z niepełnosprawnościami, a drugie –  jak często w rodzinach z dzieckiem chorym jest dojrzałe, odpowiedzialne, rozumiejące.

Wątek rodzeństwa “przedwcześnie dojrzałego” w rodzinach, gdzie inne dziecko zmaga się z niepełnosprawnością lub przewlekłą chorobą pojawia się między innymi w Cud-chłopaku. Dlatego nie wiem, czy większej korzyści z takich lektur nie odnoszą dorośli. Zwłaszcza ci wszyscy, którzy gdzieś tam zapomnieli o zdrowym dziecku, bo przecież “doskonale sobie radzi; jest takie odpowiedzialne”. Takie książki, choć uproszczone mogą uświadomić im, że pod płaszczykiem tej przedwczesnej dojrzałości kryje się bardzo wiele. W tym być może niezgoda na tę odpowiedzialność. Czytaj dalej Struś oraz inne zguby

Podziel się

Obrona Łużyna

Człowiek z innego wymiaru, osobliwej formy i kolorytu, nieporównywalny z nikim i z niczym.

Potem zapytała, świadoma głupoty pytania, ale nie mając siły powstrzymać się od niego, czy od dawna gra w szachy. Nie odpowiedział nic, odwrócił się, a ona tak się speszyła, że zaczęła szybko wyliczać wszystkie meteorologiczne cechy wczorajszego, dzisiejszego i jutrzejszego dnia. Milczał nadal, ona też zamilkła i zaczęła grzebać w torebce w dręczącym poszukiwaniu tematu do rozmowy, znajdując jedynie złamany grzebyk. Naraz zwrócił ku niej twarz i powiedział: „Osiemnaście lat, trzy miesiące i cztery dni”.

Szczególnie gniewało ją, że stale znajdował sposób, żeby siąść do niej plecami. „Mówi też plecami – skarżyła się córce. – Przecież on nie rozmawia jak człowiek. Zapewniam cię, że w tym jest coś wręcz nienormalnego”.

Ciekawość, napór ludzi, chrzęst stawów, oddech obecnych i, co najgorsze, szept – szept przerywany jeszcze głośniejszym i drażniącym „tsss!” – męczyły często Łużyna: jeśli nie pogrążał się zbyt głęboko w szachowe otchłanie, żywo odczuwał ten chrzęst i szelest, i wstrętne ciepło.

Jeszcze ani razu nie pocałował jej tak naprawdę, wszystko zaś wychodzi niezręcznie, dziwnie i ani jedno jego czułe dotknięcie nie przypomina zwyczajnych ludzkich objęć. Jednak to sieroce oddanie w jego oczach, to tajemnicze światło, które go rozświetliło, kiedy niedawno pochylał się nad szachami… Następnego dnia znów ją pociągnęło

Vladimir Nabokov napisał Obronę Łużyna w 1930 roku. Główny bohater – niemal bezimienny – Łużyn, od dzieciństwa traktowany jest jako odludek, dziwak. Niezgrabny, potykający się, doskonała ofiara do prześladowań w szkole. W życiu dorosłym traktowany w najlepszym wypadku z dystansem. Na podstawie opisu Nabokova można by przypuszczać, że dziś miałby szansę na diagnozę – zespół Aspergera, czyli zaburzenie ze spektrum autyzmu. Nieumiejętność dopasowania się do sytuacji społecznych, nadwrażliwość na dźwięki, sztywność ruchowa, kłopoty z nawiązywaniem kontaktu wzrokowego, potrzeba rutyny i w końcu koncentracja na wybranym zainteresowaniu. W tym wypadku były to szachy. Odkryte w dzieciństwie, stały się przekleństwem. Czytaj dalej Obrona Łużyna

Podziel się

Moje serce, mój wróg

Wydaliśmy niedawno w ramach serii Biała Plama drugą książkę Beth Hautala Struś oraz inne zguby. W trakcie jej kolejnego czytania już w wersji wydrukowanej wpadł mi w oko inny tytuł młodzieżowy, w którym również, podobnie jak w Strusiu “bohaterem” jest spektrum autyzmu. Kupiłem natychmiast Moje serce, mój wróg, autorstwa A.J. Steiger i wsiąknąłem na dwa wieczory odkładając Strusia i notkę o nim na później. Pierwotnie nawet chciałem połączyć oba tytuły ze względu na temat, ale zrezygnowałem, bo Moje serce, mój wróg wymaga jednak oddzielnego tekstu. Czytaj dalej Moje serce, mój wróg

Podziel się

Zanurzeni w liczbach

Według kryteriów profesora Piotra Nowaka z Uniwersytetu w Białymstoku) czy Jana Marii Rokity, Daniel Tammet jest wariatem i świrem.

Oto co pisał o sobie w książce “Urodziłem się pewnego błękitnego dnia”:

Często gdy stałem lub chodziłem po klasie, trzymałem ręce złożone razem na piersiach. Czasem zginałem palce, a potem odginałem któryś z nich i po prostu stałem z jednym lub kilkoma palcami sterczącymi w kierunku sufitu. Pewnego razu podniosłem środkowy palec i byłem zdziwiony, gdy jakiś chłopiec podszedł do mnie i powiedział, że przeklinam. „Jak palec może przeklinać?”, zapytałem, ale zamiast mi odpowiedzieć, chłopiec zawołał nauczycielkę, która natychmiast zbeształa mnie za niegrzeczne zachowanie.

[…]

Miałem trudności z nauką w klasie ciężko było mi się skoncentrować, gdy inne dzieci rozmawiały między sobą i gdy ktoś chodził lub biegał po korytarzu za drzwiami.

[…]

Przypominam sobie, jak stoję samotnie w cieniu pod rosnącymi wokół szkolnego boiska drzewami, obserwując z boku, jak inne dzieci biegają, krzyczą i się bawią. Mam dziesięć lat i wiem, że różnię się od nich w sposób, którego nie potrafię wyrazić ani pojąć. Dzieci hałasują, biegają, wpadając na siebie i popychając się wzajemnie. Cały czas się boję, że uderzy mnie któraś piłka, co chwila wyrzucana lub wykopywana w powietrze, i z tego powodu wolę stać na skraju boiska, daleko od moich szkolnych kolegów i koleżanek. Robię tak zawsze podczas każdej przerwy, więc wkrótce wszyscy wiedzą i śmieją się, że Daniel rozmawia z drzewami i jest dziwny.

Czytaj dalej Zanurzeni w liczbach

Podziel się

Prawdziwa Ginny Moon

Leżała w bibliotece dla dzieci i młodzieży jako nowość. Brałem coś akurat dla syna i nie mogłem sobie odmówić wypożyczenia jej. Zacząłem czytać i zastanawiać się, co ze mną jest nie tak, że w ostatnich miesiącach mam większą przyjemność z czytania książek dla młodzieży, niż dla dorosłych. Ale im bardziej się zagłębiałem tym większe miałem wątpliwości. NAPRAWDĘ ona jest dla młodzieży? Chyba wyjątkowo dojrzałej. W końcu sprawdziłem. Prawdziwa Ginny Moon okazuje się powieścią dla dorosłych. Debiut Benjamina Ludwiga o historii czternastolatki z autyzmem chyba zaliczony został w mojej bibliotece (a może i wielu innych) do literatury młodzieżowej, ze względu na wiek głównej bohaterki. Czytaj dalej Prawdziwa Ginny Moon

Podziel się

Według innego klucza

Za każdym razem robi mi się gorąco, gdy przypominam sobie moment wydania mojej niewielkiej książeczki Inne, ale nie gorsze. O dzieciach z autyzmem opowiadają rodzice. Gdy była już w druku, udało mi się upolować na portalu aukcyjnym poszukiwaną od wielu miesięcy książkę Petera Szatmari’ego Uwięziony umysł. Otworzyłem kopertę, zacząłem przeglądać egzemplarz i od razu pojawiły mi się klasyczne sygnały stresu: podwyższone tętno, zalewająca fala gorąca, niepokój i lęk. Wymyśliłem sobie, że tytuł każdego rozdziału będzie określał bohatera: “Nauczyciel własnego ojca”, “Eksperymentator”, “Ciekawski”, “Fotograf”. U Szatmariego było niemal identycznie: “Stephen: Ekscentryczny entomolog”, “Heather: Świat wirujący wokół innej osi”, “Zachary: Obsesja śmierci”. Podejrzenie o plagiat albo zbyt daleką inspirację mogło być całkowicie uzasadnione. Żeby się jeszcze całkowicie dobić, okazało się, że tytuł który wybrałem – zwrot wykorzystywany przez Temple Grandin “inne, ale nie gorsze” jest tytułem jej oryginalnie (Different … Not Less) wydanej książki niemal w tym samym czasie. Doświadczenie czegoś takiego nie jest miłe.

Neuroplemiona (S. Silberman) oraz Według innego klucza (John Donovan, Caren Zucker) ukazały się oryginalnie niemal w tym samym momencie. Pół roku różnicy to praktycznie przy tego rodzaju obszernych monografiach nie ma znaczenia, przy czym książka Silbermana była druga. Zastanawiam się, jak musieli czuć się autorzy, gdy dowiedzieli się (z różnego rodzaju zapowiedzi, a pewnie również z pozakulisowych sygnałów), że piszą książki na ten sam temat. W jaki sposób nie wpaść w pułapkę powielenia historii opowiedzianych przez kogoś innego? Czy konsultowali się ze sobą, ile rzeczy musieli już na pewnym etapie zmodyfikować, czy wyrzucić. Jako czytelnik zastanawiałem się nad tym, czy w ogóle jest sens czytać je obie. I choć obie zajmują się historią autyzmu, psychologii, diagnoz, ważnych wydarzeń to różnią się od siebie niemal całkowicie. Czytaj dalej Według innego klucza

Podziel się

Neuroplemiona

Gdy przed laty szukałem jak najwięcej informacji na temat autyzmu i zespołu Aspergera trafiłem między innymi na tekst Steve’a Silbermana opublikowany w magazynie The Wired Geek Syndrome. Tekst ten stał się dla Silbermana początkiem poszukiwań odpowiedzi na pytanie czemu wciąż tak mało wiemy o autyzmie. Efektem tych poszukiwań jest monografia Neuroplemiona. Dziedzictwo autyzmu i przeszłość neuroróżnorodności. Czytaj dalej Neuroplemiona

Podziel się

Niezwyczajni ludzie

Jeżeli podczas pierwszych prób komunikacji dziecko spotyka się z surowymi nakazami zalecanymi przez niektórych specjalistów, by “był cicho” lub “przestał głupio gadać” – nie tylko mu to nie pomaga; wręcz przeciwnie – właściwie zniechęca do podejmowania prób komunikacji i pracy nad wymagającym procesem zrozumienia, na czym polega mowa, język i komunikacja. B. Prizant, T. Fields-Mayer

Wiele osób z ASD myśli bez głosu i słów. Widzimy w głowie różnego rodzaju obrazy, które sobie przetwarzamy. Często przypomina to bardzo szybko przesuwające się po sobie obrazki. Jeśli chcemy coś powiedzieć, musimy sobie przekonwertować to na słowa i potem wymówić głosem. Jednym zajmuje to mniej czasu, innym więcej. Inny niż głosowy rodzaj myślenia sprawia, że uczymy się i przyswajamy wiedzę w inny sposób. Musimy widzieć, natomiast informacje głosowe pojawiają się i znikają. Trudniej jest je zapamiętać. Za to informacje wizualne pamiętamy świetnie. Dlatego wielu z nas wybiera komunikację tekstową. Katja Schrödringer

Czytaj dalej Niezwyczajni ludzie

Podziel się

To nie miał być tekst o wariatach (ale tak wyszło)

Kolejna sentymentalna opowieść? Dziewczynka z autyzmem, ukryty i odkryty talent. Cudowny zwierzak, który sprawił, że dziecko zaczęło się zmieniać i otwierać na świat. Czy już tego nie było tyle razy? Billy. Kot, który uratował moje dziecko, Rex – Cathleen Lewis, w końcu nawet sama historia Temple Grandin, opowiedziana przez Olivera Sacksa, później nią samą i ostatecznie sfilmowana.

Iris Grace zabłysnęła na chwilę nawet w polskim internecie. Chwytliwe tytuły w sam raz do klikania “pięciolatka z talentem i autyzmem”, “5-letnia malarka”, “ma 5 lat cierpi na autyzm i maluje jak Monet”. To tylko kilka z wybranych.

W ubiegłym roku historię dziewczynki opowiedziała jej mama Arabella Carter-Johnson w książce Niezwykły talent Iris Grace. Czytaj dalej To nie miał być tekst o wariatach (ale tak wyszło)

Podziel się